El viatge d'una família per tot el món abans que els fills es quedin cecs
Els nens tenen una malaltia genètica que provoca una pèrdua progressiva de la visió
Edith Lemay i Sebastien Pelletier són una parella de Mont-real, al Quebec, i actualment estan de viatge per tot el món. El motiu de la seva gira mundial és ben concret: tres dels seus quatre fills han estat diagnosticats amb retinitis pigmentària, una malaltia genètica poc freqüent que provoca la pèrdua total o la disminució aguda de la visió amb el pas dels anys.
Actualment no hi ha cura ni tractament eficaç per frenar la progressió d'aquesta malaltia. El pare dels nens és clar:
"No sabem a quina velocitat anirà, però es preveu que es quedin completament cecs quan arribin a mitjana edat."
A partir d'aquest desgraciat diagnòstic, el Sebastien i l'Edith van haver d'acceptar el futur que esperava tota la família i van prendre una decisió: intentar ajudar els seus fills, de 12, 9, 7 i 5 anys, a desenvolupar les habilitats necessàries per fer front al seu futur. Entre altres idees, els metges especialistes els van suggerir que proporcionessin a la canalla "records visuals" tan variats i reals com fos possible.
Així que --van pensar-- res millor que viatjar i conèixer de primera mà tota la diversitat cultural, natural i animal que envolta el planeta.
"No els ensenyarem un elefant en un llibre, sinó que els portarem a veure un elefant de debò, omplirem la seva memòria visual amb les millors imatges i les més boniques que puguem".
Un any de viatge
La parella va començar a posar fil a l'agulla i, un cop van aconseguir reunir els diners necessaris per marxar, van posar-se de ple a preparar la logística i a decidir l'itinerari. Però els plans van quedar totalment alterats per la pandèmia mundial de la covid-19.
La primera data per iniciar el viatge era el juliol del 2020, però van acabar sortint de Mont-real el març del 2022, i sense gaire planificació de la ruta que seguirien.
"En realitat, vam marxar sense itinerari. Teníem idees d'on volíem anar, però hem anat planificant a mesura que anem viatjant, a un mes vista com a molt."
El que sí que van fer abans de marxar és una llista d'experiències que cada un dels fills volia viure. "Un volia anar a cavall, l'altre beure suc dalt d'un camell... va ser molt específic i divertit planificar-ho", expliquen els pares.
El viatge va començar a l'Àfrica: Namíbia, Zàmbia i Tanzània, per després volar cap a Turquia, Mongòlia i Indonèsia.
"Estem intentant fer-los veure coses que no haurien vist a casa i que tinguin experiències increïbles."
A més de buscar vistes boniques mentre la seva visió encara és relativament bona, la parella espera que el viatge també ajudi els nens a desenvolupar habilitats físiques i psicològiques per afrontar les dificultats que els presentarà la vida i la probable ceguesa.
Seguiment a les xarxes
La família ha anat relatant el seu viatge a través de les xarxes socials i ha anat publicant actualitzacions periòdiques als seus comptes de Facebook i Instagram.
Tenen previst tornar a casa el març de l'any que ve, just un any després de sortir. I de moment valoren l'experiència molt positivament:
"Aquest viatge ens ha obert els ulls a moltes altres coses, com gaudir del que tenim i la gent que ens envolta, però també ens ha ensenyat a viure el moment."
També expliquen que l'experiència ha enfortit molt el vincle entre els germans, un fet que esperen que continuï en el futur, "perquè es puguin ajudar mútuament".
Esperança en la ciència
Tot i que la retinitis pigmentària encara no té cura, la parella no perd l'esperança que la ciència hi trobi una solució.
Mentrestant, però, el Sebastien i l'Edith continuen confiant en l'aprenentatge que el viatge està aportant als seus fills. En destaquen, sobretot, la capacitat d'adaptació i de resistència que una experiència així aporta.
"Viatjar és una cosa de la qual pots aprendre. És agradable i divertit, però també pot ser molt difícil. Pots sentir-te incòmode. Pots estar cansat. Hi ha frustració. Així que hi ha moltes coses que pots aprendre del mateix viatge."
- ARXIVAT A:
- Salut