Les malalties minoritàries, a "Quèquicom"
Demà, dimecres 27 de febrer, a les 21.55, al 33, "Quèquicom" emetrà el reportatge "Malalties minoritàries: el cas d'Alba Saskia", en què es podrà conèixer el testimoni d'una jove, finalista del premi Planeta, que té la síndrome BVVL, una malaltia neurodegenerativa.
Què se sent quan un està presoner dins del seu propi cos? Quan vol parlar o empassar, però ni els nervis ni la musculatura l'obeeixen. És el que viu Alba Saskia Rivas, una jove, finalista del premi Planeta que planta cara a una malaltia minoritària tan cruel com la síndrome de Brown Vialetto Val Laere (BVVL), una infermetat genètica neurodegenerativa.
Als 15 anys, Alba ja havia perdut gairebé l'oïda, sense que cap metge aconsegueixi determinar el per què. Als 21 anys, ja no es podria ni moure ni menjar, i el seu futur cada vegada estava més borrós.
Fins el 2010 no hi havia cap mena de tractament, i una tercera part dels pacients no arribaven als 10 anys de vida. Actualment, tot i que la malaltia no s'atura, es pot atenuar amb la riboflavina. Alba ha pogut recuperar-se una mica, va tornar a aprendre a menjar i es va esforçar per tornar a caminar. Ho ha aconseguit amb ortopèdia i un tractament constant a l'Institut Guttamann.
Durant els moments més durs de la malaltia, la jove va començar a escriure petits relats, i el seu repte fou presentar-se al Premi Planeta. Va escriure "Con un par de alas", una novel·la de poesia que va quedar entre les deu finalistes.
"Quèquicom", el programa de divulgació científica del 33, s'emet cada dimecres a les 21.55.
