Els familiars de malalts neuromusculars demanen més ajudes econòmiques per cuidar-los
El diagnòstic d'algun tipus de malaltia neuromusculars suposa, en el 100% dels casos, un trasbals per a la família de l'afectat. En primer lloc perquè són patologies fins ara incurables i de difícil tractament, i en segon lloc perquè els malalts necessiten una atenció específica. Aquest cap de setmana s'han reunit a Barcelona afectats i familiars. La jornada ha estat informativa i també reivindicativa: s'ha demanat més ajudes per fer front a les grans despeses econòmiques que han d'afrontar els malalts.
Les malalties neuromusculars són hereditàries i d'origen genètic, i no tenen fins ara curació possible. Agrupen unes 40 patologies que generalment es detecten en la infància. Els afectats evolucionen progressivament cap a una incapacitat que pot arribar pràcticament al 90%. Aquestes condicions fan que la vida del malalt i el seu entorn familiar quedi greument afectat. Mantenir un malalt neuromuscular suposa un alt cost econòmic, ja que necessiten molts aparells i mobiliari adaptat per poder moure's.
Una de les demandes d'ASEM, l'associació formada per persones afectades per malalties neuromuscularsés, és que dins la categoria d'incapacitat física se'ls reconegui específicament com a malalts neuromusculars i se'ls incrementi les ajudes.
Els avanços mèdics per curar aquestes malalties en un futur avancen molt lentament. En el que sí que s'ha avançat en els últims deu anys és en el diagnòstic prenatal i infantil.
Davant la complexitat de la investigació genètica, els especialistes s'estan replantejat concentrar els esforços en els tractaments farmacològics.
