Les malalties minoritàries, a La Marató 2019
Les malalties minoritàries centraran La Marató d'aquest any, que es farà el 15 de desembre.
Es tracta d'unes patologies, entre 6.000 i 8.000, que a Catalunya afecten mig milió de persones, entre un 6 i un 8% de la població. I afecten, cadascuna, menys de 5 persones de cada 10.000. Com que són poc freqüents, s'investiguen poc.
S'han triat per la 28a edició del programa solidari de TV3 i Catalunya Ràdio perquè eren de les malalties més sol·licitades per la comunitat mèdica.
🔈 N'hi ha entre 6.000 i 8.000 i, cada una afecta, com a màxim, 5 de cada 10.000 persones. A Catalunya, hi ha mig milió de persones que conviuen amb una malaltia minoritària. Aquest any, #LaMaratóTV3 es dedicarà a aquestes patologies
La Marató (@la_marato) February 25, 2019
▶ https://t.co/gqU81uuUtW pic.twitter.com/SDenqVCxaR
El director de la Fundació la Marató, Lluís Bernabé, destaca la necessitat d'accelerar el diagnòstic d'aquestes malalties.
"Les malalties minoritàries són molt desconegudes i molt complexes, bàsicament segons ens diuen els experts per dos motius. Perquè són de molt difícil diagnòstic i també de molt difícil tractament. I això, junt amb molts altres motius, és el que ha fet que el patronat de la Fundació hagi triat les malalties minoritàries per l'edició d'aquest any".
La majoria són genètiques i moltes són greus, cròniques i discapacitants. La meitat es manifesten des del naixement i tenen mal pronòstic. De fet, un 35% dels pacients no supera el primer any de vida, i un de cada cinc no arriba als 15 anys. Ara, un 40% dels pacients diagnosticats no té cap tractament o, si n'hi ha algun, no és el més adequat.
El fet que les tingui poca gent fa, també, que hi hagi poc interès per invertir en la seva recerca, i per això sovint s'ha de tenir imaginació i solidaritat per buscar finançament.
La Marató de fa 10 anys ja es va dedicar a les malalties minoritàries.
