Els pares del Lluc, un nen amb una malaltia minoritària: set mesos confinats per Covid

En gent amb malalties greus, poc conegudes o immunodeprimida la pandèmia del coronavirus té un impacte afegit que arrasa la seva quotidianitat. Aquest és el cas d'una família de Manlleu que fa 7 mesos que està confinada per protegir el Lluc, un nen de 7 anys, que té miopatia miotubular, una malaltia minoritària.

El dia a dia d'aquesta família ja era prou complicat abans de l'arribada del coronavirus.

En Lluc té una malaltia molt minoritària -només n'hi ha tres casos a Catalunya- que afecta els músculs esquelètics. No pot caminar, aguantar el cap, parpellejar, respirar o menjar per si sol. En les imatges enregistrades per la família veiem com viuen envoltats de màquines, alarmes i el permanent so del respirador.

Abans de la Covid, el Lluc anava alguns dies a escola. Ara, això és impensable i la mestra va tres dies a la setmana a casa. Les classes es fan a l'exterior, al jardí. L'únic espai on permeten, amb distància, que hi entri algú:

"De moment estem fent classe a fora, amb una estufeta, perquè el temps ho permet. Més endavant ja veurem."

En Lluc gaudeix molt de les dues hores de classe i també de la lectura. La malaltia no afecta la seva capacitat intel·lectual i disfruta amb cada aprenentatge.

La Covid té un impacte devastador en el dia a dia de la família. La mare té la baixa per cuidar el Lluc. El pare, il·lustrador, teletreballa.

Des de fa set mesos, cap visita, només de lluny. Ni sortides. Només una cada sis setmanes a l'hospital i a la farmàcia. La resta, els ho porten i ho desinfecten tot.

Ja han tingut el Lluc a l'UCI per un simple refredat. No es volen ni imaginar que la Covid entri a casa.

"En resum, com viviu la pandèmia? Amb por. El Lluc no porta mascareta perquè no respira per la cara, ho fa a través de la traqueotomia. I no el podem protegir com ens protegim nosaltres ficant-nos una mascareta."

"Si el Lluc està confinat, nosaltres també. És a dir, estem tots tres confinats. Si ho agafem tots dos, clar, qui cuida d'ell? Abans, els avis, els tiets, venien, s'estaven dues-tres hores jugant amb el Lluc, ens portaven el dinar... i això ens ajudava molt. Això, ara, a zero. Per tant, la cura del Lluc, que ja eren 24 hores al dia, ara són 24 hores molt més extremes."

Per aquesta raó volen conscienciar tothom de com poden arribar a afectar determinats comportaments irresponsables davant la Covid a la població més fràgil:

"Estem en una situació de pandèmia, d'alarma i sembla que no s'ha entès. La vostra diversió és el nostre confinament. A més diversió, a menys vigilar, a més festes i a més 'juergues', més mesos i mesos ens passarem nosaltres tancats a casa".