Malalties minoritàries

La Marató impulsa la recerca sobre les malalties minoritàries amb la xifra de 9.404.256 euros

Després de gairebé 18 hores d'emissió en directe, la 28a edició de La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio s'ha acomiadat a la 1.50 amb un marcador excepcional que impulsarà la recerca sobre les malalties minoritàries

16.12.2019

Amb el lema "Minories que fan una majoria", la ciutadania ha reaccionat amb entusiasme a la crida de La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio amb una explosió solidària, un any més, que s'ha traduït en un marcador de 9.404.256 € per impulsar la recerca sobre les malalties minoritàries. La xifra és provisional fins al tancament definitiu del període de recepció de donacions d'aquesta edició, el 31 de març del 2020.

L'edició d'aquest any ha capgirat com mai el format del programa. Els estudis de TV3 han estat substituïts per deu localitzacions diferents, exteriors i interiors, que han acollit les més de 16 hores de programació: un autocar que ha estat tot el dia en moviment pel país, el camp de futbol de la Unió Esportiva Olot, el pavelló municipal d'esports d'Olot, el Teatre Ateneu de Tàrrega, el Teatre Fortuny de Reus, el Teatre Casino l'Aliança del Poblenou i les quatre seus telefòniques des de les quals els voluntaris han atès milers de trucades a La Marató. En un repte tecnològic d'envergadura, La Marató s'ha emès alhora des de deu localitzacions i, per primer cop, en alta definició.

La Marató com no l'has vista mai

Aquest any, el programa de televisió ha començat abans, a les 9.30, i ho ha fet en connexió amb Catalunya Ràdio, que ja havia començat abans La Marató. Conjuntament, TV3 i Catalunya Ràdio han posat en marxa el marcador. A les 8.00, Roger Escapa ha donat el tret de sortida de La Marató a Catalunya Ràdio amb una edició especial del programa "El suplement" des del vestíbul del Casino L'Aliança del Poblenou. Han estat sis hores d'entrevistes, reportatges i actuacions que han posat el focus sobre diverses malalties minoritàries.

A les 9.30, Quim Masferrer ha pujat a l'autocar de La Marató, amb què ha recorregut Catalunya: primer ha anat a Olot, després ha viatjat fins a Tàrrega, més tard ha arribat a Reus i, al vespre, s'ha traslladat fins al districte de Sant Martí de Barcelona. I tot plegat, no ho fet sol, perquè durant el trajecte ha recollit molts altres passatgers. Mentre l'espectador ha seguit la seva "road movie" –que s'ha pogut veure en directe de forma independent a tv3.cat–, el programa ha anat saltant d'una seu a l'altra per parlar amb testimonis, consultar metges o investigadors i gaudir d'actuacions musicals o artístiques, cadascuna amb una mirada pròpia. La cultura popular i el teatre al carrer tan habitual de Tàrrega, on hi havia Mònica Terribas i Núria Solé, han contagiat l'esperit d'aquesta jornada especial. L'esport i tot el que l'envolta ha impregnat els continguts d'Olot, on s'ha recuperat el partit de futbol per La Marató. Des de la Garrotxa han conduït el programa Jordi Basté i Marta Bosch.

Per últim, la divulgació per explicar els principals avenços dels últims deu anys han estat molt present a Reus, des d'on han parlat Josep Cuní i Helena Garcia Melero. La reconeguda parella de presentadors d'"Els matins de TV3" han conduït la part de La Marató en terres tarragonines, on s'ha pogut gaudir d'espectacles de màgia de l'il·lusionista Pere Rafart, dansa de la mà del Ballet de Barcelona, actuacions musicals de Les Montses i, sobretot, d'entrevistes de testimonis i metges especialitzats que han explicat què són les malalties minoritàries, ja que Reus centralitzava l'eix científic d'aquesta edició.Mentrestant, Elisenda Pineda i Marc Giró, conduïts per Eloi Vila, s'han mogut per Barcelona buscant infructuosament des d'on es feia La Marató.

Un cop Quim Masferrer ha arribat al Casino L'Aliança del Poblenou, la seu de Barcelona ha agafat embranzida i, mentre les seus d'Olot, Tàrrega i Reus han començat a plegar, el públic ha anat omplint el teatre barceloní, que ha estat l'escenari del vespre i la nit de La Marató.

Malalties minoritàries

Les malalties minoritàries són molt poc freqüents, ja que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Que afectin cadascuna molt poca gent no vol dir que no estiguin molt esteses. Els experts calculen que el conjunt de malalties minoritàries poden afectar fins al 7% de la població general. Per tant, s'estima que actualment hi ha a l'entorn de 400.000 persones que tenen alguna d'aquestes patologies a Catalunya, 3 milions a Espanya i més de 30 milions a tot Europa.

Música i esport

El programa ha estat molt vinculat a la música i ha viscut actuacions a les seus de Tàrrega, Reus i Barcelona. La Marató ha comptat amb cançons de Cesk Freixas, Pasión Vega, Miki Núñez, La Folie i Jordi Ninus, Noa, Doctor Prats, Buhos, Els Catarres, Elena Gadel, Victòria Riba amb Mariona Castillo i el Cor Jove de l'Orfeó Català, Amaral i Roger Mas, Balkan Paradise Orchestra, Álex Ubago, Les Montses, Gabriela Richardson i Miquel Fernández i The Excitements.

L'esport també s'ha sumat a La Marató, els equips de futbol catalans de Primera i Segona Divisió i hi han donat visibilitat en diversos partits: la setmana passada el Barça i el Girona, ahir en el derbi femení entre l'Espanyol de Barcelona i el Barça, i aquesta tarda, l'Espanyol de Barcelona, que ha rebut el Betis. Els tres equips han lluït el logotip de La Marató en aquests partits, els jugadors s'han fet una foto amb persones afectades per malalties minoritàries, que han vist el partit. A més, cada club ha regalat una samarreta firmada pels jugadors i han fet una aportació al marcador de La Marató.

Els fons de La Marató 2019 impulsaran la recerca sobre les malalties minoritàries

Millorar la qualitat i l'esperança de vida de les persones que conviuen amb una malaltia minoritària són els objectius de la recerca biomèdica que impulsaran els fons recaptats en aquesta edició del programa, a més de sensibilitzar els ciutadans sobre aquestes patologies. Per això, segons els experts, és imprescindible abordar els reptes més urgents que planteja la investigació de les malalties poc freqüents: disposar de proves per detectar-les en el moment de néixer, disminuir el temps de diagnòstic i comptar amb tractaments eficients,adequats i segurs, com la teràpia gènica, que s'ha desenvolupat molt en els últims anys amb uns resultats prometedors.

Els equips de recerca que treballen en malalties minoritàries podran optar als fons recaptats en La Marató a través de la convocatòria d'ajudes que la Fundació La Marató de TV3 obrirà el mes de febrer del 2020. Els treballs candidats seran sotmesos a un procés d'avaluació internacional, de contrastat rigor i transparència. Els projectes que en resultin més ben valorats seran finançats amb els recursos disponibles i la decisió es donarà a conèixer durant el mes d'octubre del 2020. L'any 2025, els investigadors que hauran treballat en aquesta recerca exposaran els resultats obtinguts en un simposi científic.