El confinament ha ajudat a detectar molts casos d'autisme encara no diagnosticats

Els constants canvis de normatives i de restriccions dictades per les autoritats per controlar la Covid han repercutit de manera especial entre les persones amb trastorns de l'espectre autista (TEA), que necessiten sentir-se segures amb hàbits mantinguts i trepitjant terreny conegut.

Així ho han recordat diverses entitats i especialistes aprofitant que aquest divendres és el Dia Mundial de la Conscienciació de l'Autisme.

Segons ha declarat a Catalunya Informació Rebeca Sánchez, directora de la Federació Autisme Catalunya, que agrupa associacions de pares o tutors que tinguin com a finalitat l'ajuda i la protecció de les persones afectades per TEA, "aquestes persones ja tenen habitualment problemes per adaptar-se a noves rutines i amb les restriccions l'efecte és extremadament dur respecte a altres col·lectius".

Aquesta situació fins i tot ha dut a un increment dels diagnòstics:

"Moltes famílies han detectat comportaments anòmals en nois que encara no havien mostrat símptomes o que, per la seva edat, no eren símptomes determinants. Amb el confinament s'han disparat comportaments que han fet pensar als pares que passava alguna cosa".

Ja abans del confinament els diagnòstics havien augmentant molt. Segons la Federació Catalana d'Autisme, que agrupa diverses entitats, "en els últims 6 anys hi ha hagut un augment de casos del 250% i des dels diferents àmbits (sanitari, educatiu, benestar) s'està percebent aquest augment i la consegüent necessitat d'adaptació dels espais i de recursos especialitzats".

Per això ha publicat un manifest a la seva web per explicar la necessitat que hi hagi un dia a l'any per fer visible aquest problema:

"Perquè encara no es compta amb les persones amb autisme a l'escola, als espais d'oci o als entorns laborals, i encara queda una llarga trajectòria perquè realment se'ls i se'ns tracti com a ciutadans i ciutadanes de ple dret."

Un estudi detecta adaptacions positives

Si bé el període de confinament estricte i la quarantena van significar un problema encara més gran per als menors amb TEA i les seves famílies perquè es truncava la seva rutina, en diversos casos i en alguns aspectes l'adaptació va ser millor del que s'esperava.

Així ho assenyala, almenys, un estudi fet per Cristina Mumbardó Adam, de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i de la Facultat de Psicologia, Educació i Ciències de l'Esport Blanquerna, de la Universitat Ramon Llull; Sílvia Barnet, també de la UOC i del Centre ABAULA de Girona, i Giulia Balboni, de la Universitat dels Estudis de Perusa, Itàlia.

L'estudi, publicat a Research in Developmental Disabilities, s'ha basat en l'anàlisi del comportament dels menors amb TEA durant el període de confinament més estricte, en els mesos de març, abril, maig i juny del 2020.

Segons les autores, la majoria de les 47 famílies que van participar en l'estudi van destacar que durant el període de confinament els seus fills i filles estaven més feliços, més tranquils i més pacífics que abans de la quarantena, molt probablement pel fet que els menors passaven més temps amb la família. Així ho comenta l'autora principal, Cristina Mumbardó Adam:

"Les famílies han destacat que els infants i els joves amb TEA es van adaptar molt millor del que s'esperava. De fet, després d'un període inicial complex, aquests menors van millorar aspectes com ara la comunicació, les relacions i les respostes emocionals, i fins i tot participaven més sovint en les rutines proposades per les famílies."

Les autores assenyalen que, en el context europeu, els horaris de feina no faciliten que les famílies puguin passar més temps de qualitat amb els fills, a causa de les jornades laborals de llarga durada. I això es pot haver flexibilitzat durant el confinament.

Tot i així, també matisen que per la variabilitat de la simptomatologia associada al TEA, els resultats són aplicables a aquestes famílies, però no necessàriament a altres nuclis familiars.
 

La bretxa digital

Així, l'estudi assenyala que durant la recerca, després d'avaluar l'adaptació i la resposta dels menors amb TEA a processos als quals estaven menys habituats, com ara mantenir el contacte mitjançant les noves tecnologies, es va veure una reacció positiva.

Segons diuen, van comprovar que aquests infants també responen als nous canals de comunicació telemàtics i que "quan observaven els familiars, els professors i els amics per mitjà de les videotrucades que es van fer durant el confinament, augmentaven el benestar i la tranquil·litat".

Però això ha estat ben diferent en alguns casos. Així, la Maya Castañer, portaveu de l'associació Aprenem Autisme i mare d'en Teo, un nen amb TEA, explicava a Catalunya Informació que també això presenta dificultats:

"També s'ha detectat una bretxa de digitalització perquè és molt difícil que mantinguin l'atenció. S'aixequen i se'n van perquè no entenen que han d'estar atents quan veuen vuit persones a la pantalla i no saben on mirar."

També queden seqüeles i temors, com explica la Mònica, mare d'en Daniel:

"Té una angoixa que abans no tenia, perquè té por de què passarà si ens tornem a quedar tancats. Diu que necessita la gent i necessita sortir."

Precisament, l'estudi esmentat abans també remarca que moltes persones amb TEA i les seves famílies van patir més la manca de comprensió social. Això es va produir especialment en els moments en què es va permetre que sortissin al carrer certs col·lectius socials amb més dificultats. En aquest context, algunes famílies van ser increpades per no respectar el confinament, tot i que tenien dret a sortir.

Les famílies també es van mostrar contràries a la proposta que portessin algun signe identificador, com ara un mocador blau, perquè hauria estigmatitzat els menors.
 

Cada cas és diferent

El TEA és un trastorn d'origen neurobiològic que afecta la configuració del funcionament del cervell i del sistema nerviós. A Catalunya, una de cada 81 persones té autisme.

Cada cas és diferent, com explica la doctora Laura Gisbert, coordinadora del Programa d'Atenció Integral de Trastorns de l'Espectre Autista del Servei de Psiquiatria (PAITEA) de l'Hospital Vall d'Hebron:

"S'anomena espectre perquè cada cas és singular i el trastorn engloba des de persones amb capacitat verbal i cognitiva preservada, fins a altres amb elevades necessitats de suport."

El denominador comú és un dèficit persistent en la comunicació i en la interacció social, així com els patrons repetitius i restringits de conductes, activitats i interessos.

El 70% de les persones amb TEA presenten a més afeccions mèdiques o de salut mental associades, que les porten a visitar sovint múltiples especialistes. Les més freqüents són els trastorns del son (entre un 50 i un 80%) i els trastorns digestius (entre un 45 i un 80%), però també desregulació del sistema immunològic (fins a un 38%) i epilèpsia (fins a un 30% dels casos).

A causa d'aquesta dificultat per adaptar-se a situacions desconegudes, l'Hospital Universitari Vall d'Hebron ha presentat la iniciativa "m'adapTU". Es tracta d'un projecte pioner a Catalunya, dissenyat per PAITEA, que forma part del Servei de Psiquiatria, en col·laboració amb la Federació Catalana d'Autisme.

El projecte s'estendrà a tots els racons de l'hospital per reorganitzar processos i aspectes logístics i fer els seus espais més comprensibles per als nens i adults amb TEA.
 

Un de cada 270 adults al món té TEA

Segons un estudi del 2012, que se segueix citant, elaborat per un equip internacional i publicat a Autism Research, a tot el món un de cada 160 infants té TEA.

L'OMS assenyalava aquest divendres a la seva web, citant un estudi publicat a The Lancet i que abasta 369 malalties, que al voltant d'una de cada 270 persones al món té TEA. Es tracta d'un valor mitjà, perquè, segons explica, la xifra varia molt en diversos estudis.

Amb dades del 2020 però referides només als Estats Units, els Centres de Control i Prevenció de Malalties (CDC) assenyalen que un de cada 54 infants en aquell país està diagnosticat amb autisme. El 2016 hi havia quatre vegades més nois que noies amb autisme i entre el menors de vuit anys el percentatge total d'infants amb TEA era de prop del 2%.