Conviure amb una malaltia minoritària: "La gent se sorprèn que tingui una parella normal"

La Joana Massó té 23 anys i va néixer amb una malaltia neuromuscular anomenada atròfia muscular espinal, una patologia d'origen genètic que a l'estat espanyol afecta entre 800 i 1.000 persones. Aquesta malaltia obliga la Joana a anar amb cadira de rodes i li limita també la mobilitat de braços i mans. Explica a "El matí de Catalunya Ràdio" que això no ha impedit que s'hagi graduat fa poc en Arts i Disseny a l'Escola Massana. Com a projecte final de carrera, ha publicat un llibre, "Day by Day: ¡Hasta los Piiip!", on il·lustra amb sentit de l'humor i denúncia social l'infern quotidià amb què es troba per fer qualsevol activitat com anar a un concert o al cinema. En el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries ho recorda: "Amb els meus pares, el meu germà i jo ens havíem de dividir perquè no ens permetien seure junts. I ara em passa amb els amics, que som una bona colla; mai podem anar junts als concerts perquè a la zona de mobilitat reduïda només em deixen portar un acompanyant." La Joana Massó té 23 anys i va néixer amb una malaltia neuromuscular anomenada atròfia muscular espinal (Joana Massó) Reservar un bus adaptat, una odissea La Joana es troba cada dia greus dificultats per fer servir el transport públic, i anar de Vilanova i la Geltrú, ciutat on viu, fins a Barcelona es pot convertir en una autèntica odissea. A Catalunya, només 1 de cada 5 trens estan adaptats per a persones amb mobilitat reduïda, i davant d'aquesta deficiència, va trobar l'alternativa del bus, que cal reservar prèviament perquè estigui adaptat, com si fos un taxi. Tot i això, no sempre és suficient: "El pitjor que he viscut és quan em va tocar un conductor que, per motius que desconec, no em va voler pujar a l'autobús que havia reservat. Els que venien darrere no estaven adaptats, no tenien la rampa i jo no podia pujar-hi. Em vaig quedar tirada dues hores a Barcelona i em va agafar un atac d'ansietat." Les barreres psicològiques A aquestes traves físiques cal afegir-hi les barreres psicològiques, com alguns comentaris del seu entorn: "De manera recurrent em trobo amb gent que em diu 'A veure si tinc sort i no m'atropelles'. I des que tinc parella, tots dos vivim com molta gent se sorprèn que jo tingui una parella normal. Li han preguntat a la meva mare i a amigues meves si la meva parella té també una discapacitat. Què vol dir això? Ha de tenir també una discapacitat per sortir amb mi i enamorar-se de mi?" "Day by Day: ¡Hasta los Piiip!", llibre en què Joana Massó il·lustra amb sentit de l'humor i denúncia social l'infern quotidià amb què es troba Assegura que està preparant molts més llibres per trencar tabús i denunciar les situacions amb què es troba i així contribuir a fer que la societat sigui realment inclusiva i no exclusiva: "La paraula 'discapacitat' està bé que existeixi, perquè ajuda la societat a entendre que existeixen altres col·lectius, però el que sí que s'hauria de repensar és la paraula 'inclusió'. Crec que no hauria d'existir perquè nosaltres ja hauríem d'estar inclosos en una societat que ens pertany." El cas de la Bruna, nascuda amb síndrome d'Usher La Bruna Espinosa és una nena de 2 anys que té aquesta malaltia, diagnosticada a només 400.000 persones a tot el món, amb menys de 2.000 casos a l'estat espanyol, i que afecta la visió, l'oïda i l'equilibri. Va néixer amb sordesa profunda, amb falta d'equilibri i durant la infància anirà perdent també la visió. La síndrome d'Usher té diferents graus d'afectació. El més greu és el tipus 1B, que és el que té la Bruna i per al qual no hi ha tractament possible. La Berta Álvarez és la mare de la Bruna i explica a "El matí" en què consisteix la malaltia: "Pateix el tipus més sever i l'evolució és molt ràpida i no té cura: la pèrdua de visió és progressiva durant la infància i la ceguesa completa arriba cap a la vintena." És una malaltia de caràcter genètic. Quan va néixer van fer-li moltes proves perquè a la seva família no hi havia casos semblants i, finalment, fa un any i mig van aconseguir trobar el diagnòstic: "Nosaltres no teníem cap cas de sordesa ni de cap malaltia. Ens van fer proves i quan van tenir la confirmació, ens van donar aquest diagnòstic. Va ser un dia terrible, però ens van dir que per a la sordesa hi havia un remei, els implants coclears." Amb aquests implants, la Bruna ha pogut recuperar l'audició, però no recuperarà l'equilibri ni tampoc la visió. La Berta també explica què representa conviure amb una malaltia minoritària: "Conviure amb una malaltia minoritària que saps que no té cura vol dir lluitar per trobar la cura. Has de tenir tot el coneixement possible i t'has de moure pertot arreu per poder parlar amb els investigadors que consideris que són interessants, fer esdeveniments i contactar amb els mitjans per explicar qui som, què fem i donar a conèixer què és la síndrome d'Usher." Per tot això, els pares de la Bruna treballen des de fa un any amb l'associació americana "Save sight now" per ajudar a trobar un tractament per a la malaltia de la seva filla. Des de llavors han creat la branca europea de l'organització i estan en procés d'engegar una fundació també a Catalunya.

Conviure amb una malaltia minoritària: "La gent se sorprèn que tingui una parella normal"

Les malalties minoritàries afecten 5 de cada 10.000 persones; com la Joana, amb atròfia muscular espinal, i la Bruna, amb síndrome d'Usher