Mestres a domicili i a l'hospital: "Som com una medicina per als infants malalts"

El curs passat a Catalunya gairebé 600 alumnes van disposar de l'escolarització a casa per una malaltia superior a 30 dies, i la demanda del servei amb la pandèmia s'ha duplicat. Només a Barcelona, a 3 mesos d'acabar el curs, 200 infants i joves ja reben atenció domiciliària, mentre que a finals del curs passat eren 118, segons el Servei d'Atenció Educativa Domiciliària, que escolaritza infants de primària amb problemes oncològics, cardiopaties o malalties físiques; i a secundària, alumnes amb problemes de salut mental (fòbia a l'escola, etc). Casos de superació, com el del Dídac Amb només 3 anys, el Dídac va tenir una leucèmia. Anava a P3 i no ha tornat a l'escola fins a 1r d'ESO: 10 anys lluitant. L'escolaritat l'ha fet a casa i a l'hospital, perquè cada vegada que tornava a l'escola requeia. Ha passat per dos trasplantaments i un tractament experimental, i llargues temporades de químio i radioteràpia per derrotar el càncer; i ha passat molt temps a l'hospital i a casa aïllat, i els mestres l'han connectat amb el món. Els mestres han potenciat totes les ganes de menjar-se el món que tenia el Dídac, malalt de leucèmia (Foto: Mireia Turguet) La seva mare, i també mestra, Mireia Torguet, explica que quan passen aquestes coses el món s'atura, i has de valorar què és realment important, i no volien que la malaltia els tragués les ganes de seguir i gaudir del que sí que tenien. ""Els mestres han potenciat totes les ganes de menjar-se el món que tenia el Dídac, i han acabat formant part de la família; el vincle amb els mestres és molt gran perquè els obres la casa i la intimitat, i els confies el fill malalt." Agraeix als mestres que no hagin fet sentir el Dídac un nen malalt, però sí visible, com el dia que el mestre Julián Artacho el va portar al Museu Arqueològic de Catalunya amb cantimplora i gorra, i al Dídac li va semblar el millor del món. Per la mare del Dídac un mestre domiciliari ha de tenir un plus d'empatia, flexibilitat i ha d'ajudar a connectar el món familiar amb l'escola, perquè reconeix que la situació no ha estat gens fàcil. Té dos fills més de 15 i 17 anys, per als quals la situació del Dídac ha estat una lliçó de vida. Escriu el Dídac al llibre "La vida fantàstica" amb il·lustracions de la Carme Soler Vendrell (la meitat dels drets d'autor estan destinats a l'Hospital de Sant Joan de Deu i la Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia): "T'has parat a pensar que hi ha nens i nenes en circumstàncies difícils que lluiten contra una malaltia que ni tan sols comprenen? Jo soc d'aquests nens, soc un nen malalt que lluita contra una malaltia que està dins meu, he tingut moments dolorosos i tristos però la meva vida ha estat fantàstica." Quan el Dídac va tornar a l'escola, el setembre del 2019, preocupat pel que pensarien els seus companys, va fer-los una exposició amb l'ajuda d'una infermera, i els va explicar el càncer i la seva vivència, i alguns fins i tot es van posar a plorar. Ara ja no se sent jutjat pel fet de portar mascareta, tots en portem, i se sent feliç fent amics i deures. I això no treu que hagi passat moments molt difícils, i d'aquí que escriure durant el procés de malaltia el va ajudar a expressar el dolor, la ràbia i la incomprensió: "Quan estàs malalt, et sents diferent, cada mirada és un recordatori de la teva malaltia, i una punxada al cor que et fa sentir diferent." Explica el Dídac que el llibre és per a infants, però també per a adults, perquè la resta de mestres coneguin les lliçons de vida que ha rebut dels mestres domiciliaris i d'hospital, i entenguin millor l'experiència de nens com ell i els seus somnis: "El meu somni més gran és curar-me per sempre; el més llunyà, anar a viure al Canadà amb la família en una caseta de fusta; i el més proper, anar sol pel carrer." Els mestres domiciliaris expliquen que els nens malalts tenen molta energia i força de superació (Foto: Sara Olcina) Docents d'atenció domiciliària El Julián Artacho és mestre domiciliari, com la Sara Olcina, que forma part d'un equip estable de 9 mestres de Barcelona, i atén tres alumnes de primària. Recorda que el primer any de mestra tenia una alumna en procés oncològic esperant una operació per tallar-li una cama, amb dubtes sobre què passaria amb la cama i la mort. La nena només havia viscut la mort d'un peix i no sabia si la gent moria de veritat. Van aconseguir que parlés amb el metge i, després de l'operació, a la mestra li tremolaven les cames mentre que la nena animada ja volia seguir amb les classes. La Sara destaca el vincle intens que es crea amb cada alumne i amb la família: "Hi passes un mínim de 8 hores a la setmana mirant-los als ulls, ets l'element de normalitat al domicili, portes notícies fresques de l'escola, i has d'individualitzar molt l'aprenentatge a partir del seu estat de salut, i de les seves preocupacions i motivacions." La Sara Olcina creu que és essencial potenciar el vincle amb l'escola, i la pandèmia ha obert la porta a fer-ho de manera telemàtica, una possibilitat que beneficia l'alumne i els companys d'aula, que poden compartir i integrar el procés de malaltia. La Sara Olcina, mestra domiciliària, amb un alumne i la seva mare (Foto: Sara Olcina) Pel Josep Perea, coordinador de l'atenció educativa domiciliària del Vallès, amb una llarga trajectòria, els mestres a domicili són professionals docents formats per acompanyar i donar suport educatiu, emocional i social als infants, adolescents i les seves famílies; i han de ser flexibles i adaptar-se a la realitat de cada alumne. "Els meus alumnes fa molts anys que estan confinats. La millor definició de la nostra tasca la va fer una oncòloga del Parc Taulí de Sabadell que va dir que som com una medicina per als nostres infants malalts, som part del tractament." Els mestres domiciliaris i hospitalaris són l'element principal de normalitat per als nens malalts (Foto: Josep Perea) Docents d'aula hospitalària A Catalunya hi ha 8 aules pediàtriques, a banda dels hospitals de dia per a adolescents i les aules hospitalàries de salut mental. La Carme Barba ve de l'escola ordinària, volia fer un canvi i fa 6 anys es va embarcar amb l'equip de l'aula hospitalària de Sant Joan de Déu, amb escassa formació i preocupació per si ho podria aguantar. Recorda amb emoció la primera nena de 5 anys i plena de vida que va atendre a l'aula: "Sempre penses amb un nen malalt com un nen trist i sense força, però ella tenia molta energia." "Un dia la mare ens va dir que li quedaven pocs dies, però que volia continuar l'escola i participar d'una sessió de lectura amb gossos no adequada per a nens oncològics com ella. Ho van parlar i van decidir que sí que ho havia de fer; i quan la mare els va agrair haver fet feliç la seva filla, van plorar juntes d'emoció. No és una feina, és una escola de vida, una dosi de realitat; fins que hi ets no n'ets conscient." Per la Carme Barba fugim de la malaltia infantil i en un hospital t'adones que hi ha molts nens malalts i famílies que ho passen malament i amb una gran capacitat de superació, i això t'ajuda a relativitzar situacions com la pandèmia. Infant ingressat a l'hospital seguint l'escolarització, però d'una altra manera (Foto: Carme Barba) Ara la Carme atén infants de P3 fins a 4t d'ESO a l'aula hospitalària de Sant Pau, i fa un gran exercici d'adaptació a les diferents edats, famílies i centres educatius, i no els abandona ni quan son a l'UCI: "Inevitablement t'impliques, i quan perds un alumne és molt dur, però ho encaixes amb la convicció que treballes amb la vida, no pots evitar la malaltia ni la mort, però sí acompanyar al màxim possible el procés." "He après a estimar nens calbs, inflats, peluts, i a veure-hi molt més enllà de la por i el rebuig; només si fem visibles aquests nens i podem parlar d'acceptar la diversitat els podrem ajudar en el seu procés."

Mestres a domicili i a l'hospital: "Som com una medicina per als infants malalts"

A Catalunya hi ha 8 aules hospitalàries i 10 equips territorials de mestres a casa per mantenir l'escolarització i acompanyar les criatures fins que calgui