Infàncies amb l'ai al cor: "Haver de treballar amb un fill a l'UCI"

Diagnosticat als 15 dies de vida de cardiopatia congènita i operat quan tenia un mes i mig, el Ramon va ser un tsunami postpart per a la seva família, explica la seva mare, Maria Bonich: "Quan va néixer s'anava fonent com una espelma, no menjava, es cansava. No el van diagnosticar fins a 15 dies més tard. Tot i ser infermera, no m'ho volia creure. Fins que van dir que l'operaven a cor obert va ser un sotrac." El fill de la Maria té una comunicació intraventricular, un signe més de la seva deleció cromosòmica 18p, que li causa endarreriment i l'obliga a fer visites contínues a diversos especialistes. El Ramon, diagnosticat als 15 dies de vida de cardiopatia congènita, amb les germanes i els pares (Maria Bonich ) Que s'ha de patir perquè et curin és la principal ensenyança del Bruno, ara que ja té 9 anys. Abans de néixer, li van diagnosticar la cardiopatia, explica la seva mare, Núria Ivars: "Vam viure molts processos de dol seguits amb molta intensitat. Al néixer se'l van emportar a l'UCI, als 11 dies de vida el van operar, després li van fer dos cateterismes més, i va passar mes i mig a l'hospital." Al petit de la família, el Bruno, li van detectar una cardiopatia congènita abans de néixer (Núria Ivars) Vuit de cada mil nadons tenen una cardiopatia congènita, assegura el doctor Ferran Gran, cardiòleg de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l'Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebron. "És una malformació del cor durant la vida fetal i la majoria es poden diagnosticar intraúter; algunes són greus i necessiten una cirurgia al cap de pocs dies de néixer, diverses cirurgies al llarg de la vida o fins i tot un trasplantament de cor." Cada setmana a Catalunya neixen 14 infants amb una malformació al cor, 600 a l'any, amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents que requereixen seguiment mèdic per a tota la vida. L'Associació de Cardiopaties Congènites fa força D'un grup de pares i mares de fills amb cardiopaties congènites que compartien preocupacions a la sala d'espera de la Unitat de Cures Intensives de l'hospital va néixer l'Associació de Cardiopaties Congènites. Per la Rosana Moyano, psicòloga referent de l'associació, el diagnòstic és un sotrac i un cop emocional duríssim. "Els acompanyem des del minut zero del diagnòstic: durant l'embaràs, ajudant-los a restablir el vincle amb el fill, aturat per la por que l'embaràs no arribi a bon port, i sempre informant-los i empoderant-los per afavorir una vida tan normalitzada com sigui possible." L'entitat els ha fet costat en els moments més crítics, com la intervenció, i a identificar i comunicar les necessitats a l'entorn, assegura Maria Bonich, que recorda moments de molta tensió familiar. "Vaig estar dos mesos a l'Hospital de Sant Joan de Déu, i l'altra filla, de 3 anys, i la meva parella es van traslladar a casa dels avis. El sistema no et sosté. Jo tenia una baixa de maternitat i el pare havia de treballar, però com treballes si tens un fill a l'UCI?" El 90% dels infants amb cardiopaties congènites necessiten una o diverses cirurgies al llarg de la vida (Associació de cardiopaties congènites) "Ser en un hospital deixa petjada, però ho has de viure de la manera més positiva possible", afirma la Maria, "perquè, si no, perjudiques el teu infant". "Sí que poden" tenir una vida plena Cal no centrar la vida del fill en la malaltia, suggereix la psicòloga Rosana Moyano, i, sobretot, ser capaços de parlar amb els infants des del primer moment. "S'ha de respondre a les seves preguntes amb un llenguatge adaptat a l'edat, anticipant-los i preparant-los per al que podran viure, i ho entenen, i sovint els que més pateixen són els pares i mares." Cal evitar protegir-los en excés, tot i la duresa del procés, proposa Moyano, donant valor a les seves capacitats i posant remei a les possibles limitacions i dificultats, amb l'ajuda, per exemple, de la pràctica esportiva tutoritzada pel metge. "El moment més màgic per al Ramon va ser quan va començar a caminar per Disneyland París", rememora la Maria. "Explicar als seus companys que tenia una cardiopatia congènita va ser el dia més màgic per al Bruno." Les dues mares coincideixen en la mateixa idea: "Cada petit avenç costa molt esforç i lluita, i és un gran regal. Vivim l'ara i aquí, i no volem pensar gaire en el futur." "La vida els ho ha posat difícil", reconeix la germana gran del Ramon, la Carlota, de tan sols 10 anys, "però també al costat del meu germà he après a passar-ho molt bé, jugar i riure", perquè assegura que el Ramon té un cor molt especial. Per la psicòloga Rosana Moyano: "Els germans són un puntal i se'ls ha d'escoltar i cuidar tot i les dificultats per atendre'ls en els moments més crítics." Les cardiopaties congènites, també a l'escola "Cal implicar-hi l'escola, perquè moltes cardiopaties poden afectar els aprenentatges", assegura Rosana Moyano. "Les estades prolongades a l'hospital o intervencions els allunyen de l'escola i els amics, els impacten emocionalment, i poden experimentar tristesa, irritabilitat i dificultats en l'atenció, la concentració i la memòria. I cal que l'escola ho sàpiga i acompanyi." "El Bruno va passar P3, P4 i P5 plorant perquè no volia anar a l'escola", assegura la seva mare. "Per tota l'experiència de dolor físic i emocional que havia viscut, el Bruno no es volia separar de nosaltres, però vam tenir un gran suport de l'escola." A l'escola, el Ramon va mostrar amb orgull la seva "cremallera", la cicatriu, símbol de la seva valentia. "Amb naturalitat, sense drama, per normalitzar-ho, i per mostrar que hi ha infants que passen per un procés quirúrgic que necessiten acompanyament, i per ajudar altres infants." "Que l'infant pugui compartir amb els companys de classe els fets més importants del seu procés", suggereix als mestres la psicòloga Rosana Moyano, "i que el docent s'informi de les repercussions de la cardiopatia congènita per prevenir les dificultats d'aprenentatge de l'infant". Eines per a les famílies de cor valent Anna Gutiérrez, mare d'un fill amb cardiopatia congènita, ha escrit el conte "T'estimem, petit valent". "Per donar visibilitat a les cardiopaties congènites a partir de les preguntes d'un infant amb cardiopatia a qui els pares expliquen el procés: l'UCI, les visites al cardiòleg i fins que el cor és reparat. I que permet parlar del tema amb les criatures amb cardiopaties o sense." L'Associació de Cardiopaties Congènites, amb el suport dels metges i pedagogs, ha publicat els llibres "L'operació de cor del Jan" i "De tot cor" per ajudar a preparar la intervenció quirúrgica. L'entitat organitza també colònies, jornades de divulgació i la guia amb orientacions per a les famílies "Vivir y convivir. Orientaciones para las familias de niños y niñas con cardiopatía congénita". Infants de colònies amb l'Associació de Cardiopaties Congènites (Associació de Cardiopaties Congènites ) Que donem a conèixer l'Associació de Cardiopaties Congènites i els testimonis d'infants i famílies és la petició que ens fan per acabar la Rosana, la Nuria i la Maria, perquè compartir ajuda i cura el cor.

Infàncies amb l'ai al cor: "Haver de treballar amb un fill a l'UCI"

El 90% dels infants amb cardiopaties congènites necessiten una o diverses cirurgies a la vida, o en algun moment, trasplantament de cor