La Marató dedicada a les malalties minoritàries

Miki Nuñez i tres joves afectats per una malaltia minoritària, protagonistes del vídeo divulgatiu de La Marató 2019

Presentat pel cantant terrassenc Miki Núñez, el vídeo divulgatiu de La Marató 2019, explica la història de tres joves afectats per una malaltia minoritària.
Després de la publicitat pots interactuar amb el player amb els següents botons Engegar/Aturar Silenciar Pujar el volum Disminuir el volum Instruccions per interactuar amb el player
imatge

Alba Parejo, que també és la cara de l'espot de La Marató d'aquest any, té nevus congènit melanocític gegant. L'Alba va néixer amb el cos cobert de pigues, potencialment cancerígenes, i amb una piga gegant a l'esquena. A part dels riscos per a la salut, aquesta alteració fa que les persones afectades sovint s'aïllin del seu entorn perquè els fa vergonya que els vegin com tenen la pell. Però l'Alba ho va superar amb molt de coratge i, a través de les seves fotos penjades a instagram, s'ha convertit en una referència per superar els conflictes d'autoestima que afecten molts adolescents.

Bilal Soussan té la malaltia de Morquio. Aquesta malaltia genètica apareix en els primers anys de creixement i provoca deformitats en els ossos, el tòrax i altres òrgans. Tot i les limitacions de la malaltia, el Bilal és un exemple de tenacitat per tirar endavant una vida plena de projectes. De moment, estudia Economia a la Universitat Politècnica.

I la tercera protagonista, Laura Moreno, va néixer afectada per l'anèmia de Fanconi. Aquesta malaltia genètica fa que la medul·la òssia no funcioni bé, provoca malformacions congènites i fa que les persones afectades tinguin molta predisposició per desenvolupar tumors cancerígens. La Laura explica com gràcies al seu germà petit va poder rebre un trasplantament de medul·la òssia que li ha permès arribar a l'edat adulta.

En el reportatge divulgatiu de La Marató d'aquest any també intervé, com a experta, l'endocrinòloga Susan Webb, presidenta de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries de Catalunya. 

La Marató 2019, per la investigació de les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries són aquelles que afecten un màxim de 5 persones de cada 10.000. N'hi ha descrites 7.000 de diferents i es calcula que afecten entre 300.000 i 400.000 persones a Catalunya. El grau d'afectació és divers, si bé acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Un 80% són d'origen genètic i totes tenen en comú la dificultat en el diagnòstic, la inexistència, en molts casos, de tractaments eficients i un elevat impacte social i familiar.

La cita, diumenge 15 de desembre.

VÍDEOS RELACIONATS