Les víctimes oblidades de la covid

Les xifres de la pandèmia ens parlen dels morts, els hospitalitzats, els positius o els vacunats. Però el relat de la covid-19 ha exclòs des de l'inici un 10% de malalts que, un cop superada la fase aguda provocada pel SARS-CoV-2, han seguit tenint símptomes, sovint més invalidants que la malaltia inicial. Els malalts de l'anomenada covid persistent han hagut d'escriure el seu propi relat. S'han unit, han posat nom a la malaltia, han lluitat perquè els sistemes sanitaris els reconeguessin i han participat activament en la recerca científica. A Catalunya, on es calcula que cent mil persones han tingut, o tenen, covid persistent, és on va aparèixer un dels col·lectius de malalts pioners. La història del Col·lectiu d'Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19 comença el maig de 2020 gràcies a una crida feta per les xarxes socials per una malalta, Cristina Raso, després de descobrir en un article que, com li passava a ella, altres persones no es recuperaven de la malaltia. La crida de Cristina Raso Boluda a les xarxes socials (Reportatge "Malalts persistents") La majoria d'aquests malalts van passar inicialment una forma lleu o moderada de la malaltia, però continuaven arrossegant símptomes cinquanta dies més tard. L'impacte de la crida va ser immediat. Més d'un centenar de persones es van posar en contacte amb la Cristina. Les seves històries eren semblants: molts símptomes que anaven i venien sense cap patró, proves que sorprenentment sortien bé i incredulitat dels metges. El grup es va posar en marxa de seguida i en una de les seves primeres trobades, el 14 de maig, va posar nom a la seva malaltia: covid persistent. Lara Toro (Reportatge "Malalts persistents") Jo recordo que a les primeres reunions comencem a parlar i esclar, com que totes estem igual, de cop i volta diem: "Perdoneu, he de penjar, no puc més, no? I esclar, totes estem igual, no? Totes és: "Ostres, m'està pujant la febre, m'està venint la migranya"... Hem de plegar, no?, Lara Toro, afectada de covid persistent El més bonic del col·lectiu, al final, per mi és la capacitat aquesta que hem tingut de... persones que no ens coneixíem, unir-nos i, tot i estar malaltes, poder crear una plataforma per lluitar pels nostres drets, no?, d'Eva Sanfacundo, afectada de covid persistent Cristina Raso (Reportatge "Malalts persistents") El reportatge "Malalts persistents" recull el testimoni de les principals impulsores del grup (Cristina, Lara, Eva, Sílvia) i recrea la seva lluita pel dret a rebre una atenció adequada de la sanitat pública en el context del període més dur de la pandèmia. Una lluita amb l'agreujant que s'ha fet mentre la majoria de les protagonistes tenien símptomes molt invalidants. La pressió del grup ha estat fonamental per a l'aparició, l'estiu del 2020, de la primera unitat hospitalària de covid persistent, a l'Hospital Germans Trias de Badalona. Ja des de l'inici, la unitat ha encarat aquesta malaltia complexa (té 200 símptomes descrits) de forma global amb la intervenció d'especialistes de diverses disciplines. Lourdes Mateu, cap de la Unitat de Covid Persistent de l'Hospital Germans Trias i Pujol (Reportatge "Malalts persistents") "Ens ha calgut molta... humilitat, cosa que a vegades no hi estem acostumats, els metges. Jo crec que una de les coses que més van agrair els pacients és quan els dèiem que no sabíem el que tenien." "No tenim per què saber-ho tot. Sí que hem de voler saber-ho..", Lourdes Mateu, cap de la Unitat de Covid Persistent de l'Hospital Germans Trias i Pujol El col·lectiu també ha participat en la redacció d'una guia per a l'atenció de la malaltia des de l'atenció primària. La pressió internacional de grups com el de Catalunya ha acabat aconseguint que l'octubre del 2021, vint mesos després d'esclatar la pandèmia, l'Organització Mundial de la Salut hagi definit aquesta nova malaltia diferenciant-la de les seqüeles que tenen alguns malalts de covid que han passat per l'UCI. "La gent que ha estat a l'UCI moltes vegades es recupera molt bé inclús d'aquesta síndrome post-UCI i queda sense seqüeles de la covid. En canvi, gent que havia passat símptomes lleus o moderats, ha mantingut uns símptomes que han minvat les seves capacitats en la seva vida habitual, i no han recuperat l'estat de salut previ.", Gemma Torrell, metgessa d'assistència primària No s'ha trobat encara el mecanisme que provoca aquest allargament dels símptomes, però sí el perfil majoritari dels malalts: un 75% són dones i l'edat mitjana se situa entre els 40 i els 50 anys. Un perfil que, segons les protagonistes del reportatge, ha condicionat el curs de la malaltia. Silvia Soler (Reportatge "Malalts persistents") "Que la majoria de persones afectades siguem dones ha endarrerit tant la recerca com d'entrada la credibilitat que allò és una nova malaltia", Lara Toro "El biaix de gènere segur que és important. El fet que afecti dones i en edat de 40 i 50, jo crec que probablement ha estat cabdal perquè no se'ns creguessin.", Lourdes Mateu, cap de la Unitat de Covid Persistent de l'Hospital Germans Trias i Pujol Es calcula que la covid persistent ("long covid", en anglès) afecta un 10% dels contagiats. Però és molt d'hora encara per saber si això també passarà amb els centenars de milers de persones que s'han infectat amb l'última variant. El que és segur és que els actuals malalts de covid persistent suposen un repte enorme per al sistema sanitari, que encara no en fa un abordatge prou específic ni està destinant prou recursos a la recerca. Fragment del reportatge Reportatge "Malalts persistents", de Mariona Bassa i Xavier Brichs (Reportatge "Malalts persistents") "Hem trucat a diverses portes i no tothom ens ha respost. Per què? Perquè no està ben quantificat el problema econòmic que és la covid persistent, el problema que un 25 % dels pacients encara estan de baixa laboral i un 50% han hagut d'adaptar-se el lloc de treball. No està ben quantificada, la magnitud d'aquest problema.", Lourdes Mateu, cap de la Unitat de Covid Persistent de l'Hospital Germans Trias i Pujol Mentre no hi hagi un tractament, els cal rehabilitació motora i neurocognitiva i que es revisin els sistemes d'altes i baixes laborals o les adaptacions progressives a les feines dels que vagin millorant. Bona part del recorregut l'han fet elles i ells sols, i ara el que demanen és que la sanitat pública els acompanyi en aquest trajecte. "Malalts persistents" és un reportatge de Mariona Bassa i Xavier Brichs Imatge: Bernat Suñe Muntatge: Papitu Serrahima Producció: Hanneke Van Spaandonk