Testimonis

  • La Marató: Laura Moreno té anèmia de Fanconi
    Veure vídeo

    La Marató: Laura Moreno té anèmia de Fanconi

    La Laura té una malaltia que afecta especialment la medul·la òssia. Provoca malformacions congènites i predisposició per desenvolupar tumors cancerígens. Però va tenir una segona oportunitat quan el seu germà va convertir-se en el seu donant de medul·la òssia.

    La Laura té una malaltia que afecta especialment la medul·la òssia. Provoca malformacions congènites i predisposició per desenvolupar tumors cancerígens. Però va tenir una segona oportunitat quan el seu germà va convertir-se en el seu donant de medul·la òssia.

  • La Marató: l'Estel té la síndrome d'Allgrove
    Veure vídeo

    La Marató: l'Estel té la síndrome d'Allgrove

    La malaltia minoritària que afecta l'Estel s'anomena síndrome d'Allgrove o de Triple A, perquè provoca tres símptomes que comencen per "a": alacrímia, falta de llàgrimes; acalàsia, problemes a l'esòfag, i insuficiència adrenal, que afecta la producció de determinades hormones. Ella, a més a més, té problemes amb la mobilitat a mans i peus. L'acompanya el seu xicot, el Joan, que també té una malaltia minoritària que afecta la musculatura de la part esquerra del cos.

    La malaltia minoritària que afecta l'Estel s'anomena síndrome d'Allgrove o de Triple A, perquè provoca tres símptomes que comencen per "a": alacrímia, falta de llàgrimes; acalàsia, problemes a l'esòfag, i insuficiència adrenal, que afecta la producció de determinades hormones. Ella, a més a més, té problemes amb la mobilitat a mans i peus. L'acompanya el seu xicot, el Joan, que també té una malaltia minoritària que afecta la musculatura de la part esquerra del cos.

  • La Marató: La Carla i la Mireia tenen mucopolisacaridosi tipus 6
    Veure vídeo

    La Marató: La Carla i la Mireia tenen mucopolisacaridosi tipus 6

    Carla i Mireia Falip són germanes, tenen 18 anys i viuen a Bellvís. Tenen mucopolisacaridosi tipus 6, una malaltia molt poc coneguda. A Espanya només se'n coneixen nou casos. Des de ben petites els afecta la mobilitat, els ossos i les articulacions.

    Carla i Mireia Falip són germanes, tenen 18 anys i viuen a Bellvís. Tenen mucopolisacaridosi tipus 6, una malaltia molt poc coneguda. A Espanya només se'n coneixen nou casos. Des de ben petites els afecta la mobilitat, els ossos i les articulacions.

  • La Marató: "Petitet" puja a "Al cotxe" per explicar que té miastènia gravis
    Veure vídeo

    La Marató: "Petitet" puja a "Al cotxe" per explicar que té miastènia gravis

    Joan Ximénez Valentí, conegut artísticament com a Petitet, és un artista gitano impulsor de la rumba catalana. Puja "Al cotxe" amb Eloi Vila, Marc Giró i Elisenda Pineda per parlar de la miastènia gravis, una malaltia autoimmune minoritària que provoca feblesa en els músculs, sobretot en la parla, la deglució i la respiració.

    Joan Ximénez Valentí, conegut artísticament com a Petitet, és un artista gitano impulsor de la rumba catalana. Puja "Al cotxe" amb Eloi Vila, Marc Giró i Elisenda Pineda per parlar de la miastènia gravis, una malaltia autoimmune minoritària que provoca feblesa en els músculs, sobretot en la parla, la deglució i la respiració.

  • La Marató: en Bilal té la malaltia de Morquio
    Veure vídeo

    La Marató: en Bilal té la malaltia de Morquio

    És tot un exemple d'optimisme i acceptació de la seva malaltia i, al futur, li demana "investigació, investigació i investigació". En Bilal puja al bus de La Marató amb dos amics per explicar al Quim Masferrer com és conviure amb la malaltia de Morquio, que li provoca deformitats als ossos i afecta alguns òrgans. L'esperança de vida és de 40 anys i no hi ha cap tractament per curar-la.

    És tot un exemple d'optimisme i acceptació de la seva malaltia i, al futur, li demana "investigació, investigació i investigació". En Bilal puja al bus de La Marató amb dos amics per explicar al Quim Masferrer com és conviure amb la malaltia de Morquio, que li provoca deformitats als ossos i afecta alguns òrgans. L'esperança de vida és de 40 anys i no hi ha cap tractament per curar-la.

  • La Marató: L'Eva té telangièctasi hemorràgica hereditària
    Veure vídeo

    La Marató: L'Eva té telangièctasi hemorràgica hereditària

    Eva Vallvé té 45 anys i viu a Tarragona. Té telangièctasi hemorràgica hereditària, una malaltia vascular genètica hereditària que li provoca hemorràgies i malformacions en les venes i artèries dels òrgans. A l'Eva li va afectar el fetge i li van haver de fer un trasplantament.

    Eva Vallvé té 45 anys i viu a Tarragona. Té telangièctasi hemorràgica hereditària, una malaltia vascular genètica hereditària que li provoca hemorràgies i malformacions en les venes i artèries dels òrgans. A l'Eva li va afectar el fetge i li van haver de fer un trasplantament.

  • La Marató: El Pol té hiperglicinèmia no cetòsica
    Veure vídeo

    La Marató: El Pol té hiperglicinèmia no cetòsica

    El Pol Molinos té 9 anys i viu a Caldes de Montbui. Té hiperglicinèmia no cetòsica, que li provoca una discapacitat del 90%. No pot moure's i té una paràlisi cerebral, amb un retard de desenvolupament.

    El Pol Molinos té 9 anys i viu a Caldes de Montbui. Té hiperglicinèmia no cetòsica, que li provoca una discapacitat del 90%. No pot moure's i té una paràlisi cerebral, amb un retard de desenvolupament.

  • La Marató: En Pau té la síndrome nefròtica
    Veure vídeo

    La Marató: En Pau té la síndrome nefròtica

    Pau Cano té 9 anys i viu a Mataró. Té la síndrome nefròtica, que fa que els seus ronyons no funcionin bé. És una malaltia del sistema immunitari. A l'escola, en Pau està bé. Diu que els companys i els mestres el cuiden molt.

    Pau Cano té 9 anys i viu a Mataró. Té la síndrome nefròtica, que fa que els seus ronyons no funcionin bé. És una malaltia del sistema immunitari. A l'escola, en Pau està bé. Diu que els companys i els mestres el cuiden molt.

  • La Marató: Roberto Dueñas ens parla de la seva malaltia, l'acromegàlia
    Veure vídeo

    La Marató: Roberto Dueñas ens parla de la seva malaltia, l'acromegàlia

    L'exjugador del FC Barcelona de bàsquet Robert Dueñas ens explica com l'esport el va ajudar a conviure amb la seva malaltia: l'acromegàlia. Una patologia que en els infants pot derivar en gegantisme, amb ossos més grans i més alçada.

    L'exjugador del FC Barcelona de bàsquet Robert Dueñas ens explica com l'esport el va ajudar a conviure amb la seva malaltia: l'acromegàlia. Una patologia que en els infants pot derivar en gegantisme, amb ossos més grans i més alçada.

  • La Marató: La Lucía té la síndrome de Dravet
    Veure vídeo

    La Marató: La Lucía té la síndrome de Dravet

    Lucía Navarro té 4 anys i viu a Badalona. Té la síndrome de Dravet, una malaltia que li provoca crisis epilèptiques, amb el risc de tenir una aturada cardiorespiratòria. Té un gran retard cognitiu, un retard motriu i problemes de la parla.

    Lucía Navarro té 4 anys i viu a Badalona. Té la síndrome de Dravet, una malaltia que li provoca crisis epilèptiques, amb el risc de tenir una aturada cardiorespiratòria. Té un gran retard cognitiu, un retard motriu i problemes de la parla.

  • La Marató: La Mercè té esclerosi lateral amiotròfica
    Veure vídeo

    La Marató: La Mercè té esclerosi lateral amiotròfica

    Mercè Tudela té 50 anys i viu a Igualada. Té esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i ha anat perdent mobilitat. El cervell no envia les ordres correctes als músculs i això fa que el teixit muscular s'atrofiï. Els malalts d'ELA tenen una esperança de vida de cinc anys.

    Mercè Tudela té 50 anys i viu a Igualada. Té esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i ha anat perdent mobilitat. El cervell no envia les ordres correctes als músculs i això fa que el teixit muscular s'atrofiï. Els malalts d'ELA tenen una esperança de vida de cinc anys.

  • La Marató: En Nacho té la síndrome de Dent
    Veure vídeo

    La Marató: En Nacho té la síndrome de Dent

    Nacho Muñoz, de 10 anys, té la síndrome de Dent. Una malaltia d'origen genètic causada per una mutació que afecta el funcionament dels ronyons.

    Nacho Muñoz, de 10 anys, té la síndrome de Dent. Una malaltia d'origen genètic causada per una mutació que afecta el funcionament dels ronyons.

  • La Marató: El Pere té amaurosi congènita de Leber
    Veure vídeo

    La Marató: El Pere té amaurosi congènita de Leber

    El Pere té 13 anys i té una malaltia genètica que afecta greument la visió. Tot i la ceguesa, el Pere és un dels comentaristes a Ràdio Olot dels partits de futbol de la Unió Esportiva Olot, i avui ajudarà en la transmissió del partit dels famosos de La Marató.

    El Pere té 13 anys i té una malaltia genètica que afecta greument la visió. Tot i la ceguesa, el Pere és un dels comentaristes a Ràdio Olot dels partits de futbol de la Unió Esportiva Olot, i avui ajudarà en la transmissió del partit dels famosos de La Marató.

  • La Marató: la Sabina té hipertensió arterial pulmonar
    Veure vídeo

    La Marató: la Sabina té hipertensió arterial pulmonar

    Sabina Garcia té 37 anys i, des dels 24 anys, viu connectada a un aparell. Té hipertensió arterial pulmonar, una malaltia que pot acabar en un trasplantament de pulmó.

    Sabina Garcia té 37 anys i, des dels 24 anys, viu connectada a un aparell. Té hipertensió arterial pulmonar, una malaltia que pot acabar en un trasplantament de pulmó.

  • La Marató: Marc Pruna té la síndrome de Brugada
    Veure vídeo

    La Marató: Marc Pruna té la síndrome de Brugada

    En Marc té 38 anys i té la síndrome de Brugada, una malaltia genètica hereditària que provoca una aturada cardíaca en persones aparentment sanes. Un dia va patir una mort sobtada i ara porta implantat un desfibril·lador automàtic. Ell i la seva dona han explicat a Mònica Terribas com és conviure amb la incertesa de si tornarà a tenir una aturada cardíaca.

    En Marc té 38 anys i té la síndrome de Brugada, una malaltia genètica hereditària que provoca una aturada cardíaca en persones aparentment sanes. Un dia va patir una mort sobtada i ara porta implantat un desfibril·lador automàtic. Ell i la seva dona han explicat a Mònica Terribas com és conviure amb la incertesa de si tornarà a tenir una aturada cardíaca.

Anar al contingut