La Fundació La Marató de TV3, premiada per la seva contribució a la sensibilització i la recerca de les malalties minoritàries
La Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya ha reconegut el valor de La Marató 2019 en la divulgació, la conscienciació i l'impuls de la recerca biomèdica sobre les malalties poc freqüents. El reconeixement s'ha fet en el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, celebrat aquest cap de setmana passat.
El divendres 28 de febrer, a la Pedrera, va tenir lloc la 13a Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries amb el lema "Junts fem pinya". Durant l'acte, es van presentar els resultats del Consorci Internacional de Recerca en Malalties Minoritàries, el tema que va tractar la 28a edició de La Marató.
Durant la jornada, la Fundació La Marató de TV3 va rebre el reconeixement per l'esforç, realitzat durant tot l'any 2019, per donar visibilitat, divulgar i conscienciar de les dificultats de viure amb una malaltia minoritària, així com per acostar el programa a tot el territori que es va fer simultàniament des d'Olot, Reus, Tàrrega, Barcelona i l'autobús on viatjava Quim Masferrer.
En la 13a Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries es va repassar la recerca que s'està fent a Catalunya i a Europa i es van analitzar els debats ètics que planteja la medicina personalitzada i la teràpia amb cèl·lules embrionàries. Els pacients amb malalties minoritàries i les seves famílies van tenir-hi un espai per compartir experiències i reflexions a l'entorn d'aquestes patologies.
