En la doble sessió de "Quèquicom", "Malalties minoritàries" i "Amb el porc al cor"

"Malalties minoritàries: el cas d'Alba Saskia"

Vols parlar o empassar, però ni els nervis ni la musculatura t'obeeixen. Què se sent quan un està presoner dins del seu propi cos? És el que viu Alba Saskia Rivas, una jove, finalista del premi Planeta que planta cara a una malaltia minoritària tan cruel com la síndrome de Brown Vialetto Val Laere (BVVL), una infermetat genètica neurodegenerativa.

Als 15 anys, Alba ja havia perdut gairebé l'oïda, sense que cap metge aconsegueixi determinar el per què. Als 21 anys, ja no es podria ni moure ni menjar, i el seu futur cada vegada estava més borrós.

Fins el 2010 no hi havia cap mena de tractament, i una tercera part dels pacients no arribaven als 10 anys de vida. Actualment, tot i que la malaltia no s'atura, es pot atenuar amb la riboflavina. Alba ha pogut recuperar-se una mica, va tornar a aprendre a menjar i es va esforçar per tornar a caminar. Ho ha aconseguit amb ortopèdia i un tractament constant a l'Institut Guttamann.

Durant els moments més durs de la malaltia, la jove va començar a escriure petits relats, i el seu repte fou presentar-se al Premi Planeta. Va escriure "Con un par de alas", una novel·la de poesia que va quedar entre les deu finalistes.

"Amb el porc al cor" (a les 22.38)

"Quèquicom" assisteix a una operació a cor obert per implantar un vàlvula aòrtica feta amb teixit de porc. En la cirurgia és imprescindible l'anticoagulant heparina, que s'extreu del porc. Al cap de 12 dies donen d'alta el pacient, Joan Fàbregas, que durant la resta de la vida haurà de prendre medicaments, administrats en forma de pastilla o càpsula. Tant l'una com l'altra contenen gelatina extreta de la pell del porc. En Joan portarà durant la resta de la seva vida el porc al cor.

Com recull la dita: "Del porc, se n'aprofita tot". Encara que sorprengui, avui dia s'aprofiten més els porcs que no pas abans. I això és bàsicament per un canvi d'escala, si abans es matava només un porc a l'any, el dia de la matança, el dia de sant Martí, avui es sacrifiquen milers o desenes de milers de porcs a l'any. Amb la tecnologia actual és possible extreure productes que cada animal té en petitíssimes quantitats, ajuntar-los fer rendible l'extracció. El resultat és que dels porcs s'obtenen més de 100 productes diferents. Els cigarrets contenen hemoglobina de porc al filtre, per eliminar algunes substàncies tòxiques del tabac. La insulina per tractar la diabetis s'extreia del porc. Les radiografies incorporen gelatina de porc.

En el programa hi intervenen Bernat Romero i Ferrer, cirurgià cardíac de l'Hospital Universitat Germans Trias i Pujol, Domènec Santiago, coordinador perfusionistes de l'Hospital Universitat Germans Trias i Pujol, Carles Grande, responsable de producció, d'heparina a Bioibérica i els pacients Joan Fàbregas i Mònica Rodríguez. Amb l'assessorament del Dr. J.C. Souto, Grup de Trombosis i Hemostàsia de l'Hospital de Sant Pau.

"Quèquicom", el programa de divulgació científica del 33, s'emet cada dimecres a les 22.00.