La campanya sobre les malalties minoritàries, a les quals està dedicada La Marató 2019, presenta diverses iniciatives per fer-la més participativa que mai.

L' encapçala l'eslògan Minories que fan una majoria, que, segons Martí Patxot, director de màrqueting de la CCMA, sintetitza el que signifiquen les malalties minoritàries:

"Cadascuna afecta molt poques persones, però, en conjunt, fan una gran majoria, com els 400.000 pacients que hi ha a Catalunya."

Nou canal per fer donatius

Una de les novetats de la 28a edició de La Marató és organitzar reptes personals, amb la plataforma Migranodearena, on la família i amics podran compartir idees i projectes per implicar el seu entorn més immediat i col·laborar en la recerca de les malalties minoritàries.

Aquest any s'ha arribat a les 5.500 sessions informatives sobre malalties minoritàries entre la major part dels centres de secundària de Catalunya. Una activitat que en paraules del director de la Fundació, Lluís Bernabé, "desperten entre els joves inquietuds científiques i valors com l'empatia i el respecte".

La campanya als centres educatius inclou un vídeo divulgatiu, protagonitzat per tres joves que relaten el dia a dia de tenir una malaltia poc freqüent, acompanyats del músic Miki Núñez, i amb la participació de la Dr. Susan Webb, endocrinòloga de l'Hospital de Sant Pau i subdirectora del Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER).

La doctora Webb explica un dels reptes més urgents de la recerca en malalties minoritàries:

"Tenir proves per detectar-les en el moment de néixer, disminuir el temps de diagnòstic i disposar de tractaments eficients, adequats i segurs, com la teràpia gènica, que s'ha desenvolupat molt en els darrers anys."

Actualment, hi ha de descrites unes 7.000 malalties minoritàries, el 80% de les quals són d'origen genètic. Tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Sovint, el diagnòstic correcte triga anys a arribar i, un cop definit, el 40% dels pacients no tenen tractament.

Les malalties minoritàries afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000. A Catalunya, es calcula que hi ha unes 400.000 persones afectades.

La Marató més participativa

Un milió de persones participen cada any en La Marató, un èxit que els seus responsables volen incrementar "reforçant allò que la fa única: la seva essència participativa i de moviment transversal de país". És com ho resumeix Núria Llorach, vicepresidenta de la CCMA i presidenta de la Fundació:

"La Marató evoluciona per ser més fidel que mai al seu ADN: la gent, el territori, l'energia i l'esforç social que fa possible un projecte d'aquestes dimensions. Aquesta és, per tant, La Marató més trencadora que s'ha fet mai i donarà veu i visibilitat a la societat que l'ha construït i a les 7.000 patologies minoritàries."

La Marató 2019 també estrena número de telèfon, 900 21 50 50, per fer donatius.