La nova llei sobre discapacitat acaba amb l'època "dels curts i els llestos"

La Montse Durà viu en un barri de desnivells pronunciats. A la part alta de Barcelona. Té 34 anys i la Síndrome de Down. Comparteix pis, un segon, amb dues noies més, la Laia i la Duna. Truquem. Obre la porta armada amb un termòmetre d'infrarojos. Ens pren la temperatura. Primer intent, fallit. Segon intent, correcte. Ens convida a passar mentre apunta els nostres registres corporals en un full penjat a la paret. El pis és ampli. Hi ha enrenou. Avui hi ha la Maria, la persona de suport, que hi va setmanalment: "Fa tres anys que visc en aquest pis. La Maria ens ajuda amb temes de cuina i amb la gestió dels diners, que a mi em costa." La Montse fa 11 anys que treballa a la botiga del Barça gràcies a la Fundació Aura. Cobra 500 euros al mes. És una persona molt activa. Juga a futbol a la lliga Genuine amb un equip impulsat per la Fundació Barça. També fa bàsquet i piscina, i li agrada pintar. Té dues germanes, la Clàudia i la Laura. Ella és la mitjana: "M'he sentit com una persona més, a la família. Les meves germanes m'ajuden. Ens han criat totes tres de la mateixa manera." El pare de la Montse, el Jordi, és advocat i representant de les famílies de DINCAT. Té 66 anys. Explica que, des que va néixer, l'han ajudada perquè sigui al màxim d'autònoma i independent possible. Sense dramatisme i amb normalitat. El Jordi és conscient que el cas de la Montse és excepcional, perquè hi ha moltes famílies amb fills amb discapacitat intel·lectual que no tenen ni els recursos ni l'entorn adequat que afavoreixi el camí cap a l'autonomia. "Amb 500 euros, un projecte de vida és molt difícil de tirar endavant. Els pares que podem, com és el nostre cas, els ajudem a fer-lo realitat, perquè hi tenen dret, s'ho mereixen i ningú els hi pot negar." El Jordi critica les dificultats que tenen moltes famílies perquè els seus fills accedeixen al mercat laboral, a l'habitatge o a certs tipus de prestacions. I demana que l'administració hi posi mitjans. Què diu la Llei 8/2021? El setembre va entrar en vigor la llei per afavorir l'autonomia de les persones discapacitades. Entre d'altres aspectes, es deroga la incapacitació judicial i es va cap a un model de suports, en comptes de tuteles. Judith Franco, advocada del Col·lectiu Ronda, parla d'un canvi de paradigma: "Hem d'assistir i hem de respectar el que la persona digui. Però, sobretot, reivindicar el seu dret a equivocar-se." Judith Franco, advocada del Col·lectiu Ronda (Judith Franco) Jordi Durà valora molt positivament la nova legislació. Ara, les persones amb discapacitat podran demanar al jutge o al notari que els nomeni un assistent, i s'haurà de respectar la seva decisió, a diferència del que passava amb la llei anterior. Sempre, òbviament, quan tinguin prou capacitat per fer-ho. Aquest suports els poden servir per fer actes jurídics i gestions econòmiques o per temes vinculats a la salut. En cas de discapacitats profundes, la llei posa en marxa un mecanisme perquè ho puguin fer els pares, els germans o el ministeri fiscal, per exemple. El Jordi i la Montse ja n'han parlat: "Li vaig dir: 'Tu et veuries amb cor d'anar a un notari i dir-li que hi ha algunes coses que no pots fer i que necessitaries una ajuda o un suport?'" La Montse és molt conscient de la seva discapacitat, que hi ha coses que li costen més que a d'altres persones, però assegura que sap molt bé el que necessita. Té molt clar que vol que siguin els seus pares els qui facin aquest paper. I, quan no hi siguin, aquest rol el desenvoluparan les seves germanes i el cunyat. Per al Jordi, l'entrada en vigor de la llei posa fi a una època: "La llei acaba amb l'època dels bons i dolents, dels ximples i dels llestos." El cas de l'Oleguer Jordi Costa té 59 anys. És un empresari del sector de la muntanya. Ens rep al seu despatx. Uns baixos, que són un museu, amb fotografies de grans expedicions i models antics d'esquís, repartits per un llarg passadís. El Jordi té tres fills. El gran, l'Oleguer, de 31 anys, té la síndrome de Pitt Hopkins. Una malaltia molt minoritària, amb només 100 casos a tot Europa: "L'Oleguer no parla. Va amb bolquers. Camina, però, si cau, té moltes dificultats per aixecar-se. Entén les situacions bàsiques. És com tenir un nen de dos anys en un cos d'home." Jordi Costa, empresari i pare de l'Oleguer (Catalunya Ràdio) El Jordi és un gran defensor de la nova llei, però critica que hi ha molts aspectes que no s'hi han resolt. Sobretot quan som davant de persones amb una discapacitat profunda. Per a aquest empresari hi ha poca informació i molts dubtes sobre com es pot continuar protegint els fills amb síndromes severes. Es parla de suports, però no es determina, opina, de quins suports es tracta i de quina manera s'han d'aplicar. Jordi Costa sap que les persones amb discapacitat lleu es veuran empoderades. Però adverteix que també pot ser un risc, perquè poden triar algú que potser se n'aprofita: "Tots tenim dret a equivocar-nos. Ara bé, un error que té a veure amb temes relacionats amb persones discapacitades pot ser irreversible." Totes les sentències d'incapacitació s'han de revisar en un termini de tres anys, ja sigui per iniciativa dels afectats i les famílies o per requeriment del jutge.

La nova llei sobre discapacitat acaba amb l'època "dels curts i els llestos"

La llei de suport a les persones amb discapacitat va entrar en vigor el setembre i suposa un canvi de paradigma