El retinoblastoma és un càncer ocular que afecta la retina. A Catalunya, cada any se'n detecten entre 10 i 15 casos. A tot el món se'n poden arribar a diagnosticar 8.000, dels quals 3.000 no sobreviuen. La majoria apareixen abans del primer any de vida, així que és vital per al seu tractament un diagnòstic ràpid.

El treball dels últims mesos de la Fundació La Nineta dels Ulls ha aconseguit que ara es faci una revisió en cada visita al pediatre en lloc de fer-ne només una durant el primer any.

Carme Julià, presidenta de l'entitat, creu que aquesta vigilància continuada és clau, cal fer-ne un seguiment més exhaustiu i també que consti en l'historial del pacient per evitar haver de córrer:

"La majoria dels casos es detecten abans de l'any. Si es fa una revisió al primer mes, i després la següent al cap de dos anys, hi ha un marge de temps on es poden deixar de detectar molts casos."

A més, segons Julià, aquestes revisions permeten detectar diferents malalties oculars a part del retinoblastoma.

El camí fins a l'aprovació

El nou protocol es va aprovar el desembre passat. La iniciativa de la fundació, sota l'empara d'especialistes en oftalmologia, va arribar fins a la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya, on es va aprovar per unanimitat. Ara, per assegurar la seva correcta implementació, Elena Díaz, diputada del PSC que forma part de la comissió de salut, no descarta possibles controls:

"Quan ens van presentar la proposta vam veure que la prova era senzilla, ràpida i sense cap sobrecost. Era un projecte que podia implementar-se sense grans dificultats al sistema sanitari."

Visibilitzar i desdramatitzar la malaltia

El fet que la malaltia es diagnostiqui als primers mesos de vida i les conseqüències físiques que comporta, poden afectar de forma important no només el nen sinó el seu entorn afectiu.

Amb l'objectiu de fer pública la malaltia i ser un punt de trobada per als familiars de malalts i afectats pel retinoblastoma, la fundació La Nineta dels Ulls ha organitzat algunes trobades. Carme Julià, la presidenta de l'ens, creu que aquestes accions permeten compartir experiències per comprovar que amb un bon tractament es pot tenir una qualitat de vida molt alta:

"Per a la gent a qui acaben de diagnosticar suposa un xoc. Et sents molt sol, et penses que només t'està passant a tu. Però quan veuen gent adulta que ha tingut un retinoblastoma que fa vida normal els suposa una gran dosi d'energia."

Una altra línia d'actuació de la fundació és a les escoles, on informen d'alguns dels principals símptomes a les nenes i nens menors de sis anys. Asseguren que tot i ser senzills d'identificar, cal ser-ne coneixedor per poder actuar.

Des de La Nineta ara s'han marcat com a objectiu poder detectar els símptomes mitjançant una aplicació que funcionaria amb la mateixa càmera del telèfon mòbil. Una simple foto als ulls que doni com a resultat una coloració diferent i un reflex a la nineta pot posar en alerta pares i pediatres.