L'ofici d'educar (El suplement)
És essencial implicar els científics amb la malaltia i la família
Durada: 54 min
15/12/2019
Què demanen els científics a les famílies? I les famílies a la recerca? A "L'ofici d'educar", ens sumem a La Marató afavorint el diàleg entre famílies i científics, a partir d'un cas concret, la síndrome de Rett, una malaltia del neurodesenvolupament, segona causa de retard mental en nenes. S'asseuen a dialogar dos pares, el Biel Mauri, pare de l'Arlet, i el David Luna, pare de la Nora i president de l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett, i escoltem l'Estela Alzugaray, mare de la Laura, i la Fali Vázquez, mare de l'Andrea. I s'asseuen també a dialogar la doctora i genetista Judith Armstrong, i la neuropediatra Mercè Pineda, del grup de recerca en Rett de l'Hospital Sant Joan de Déu; i també escoltem què demanen a la ciència els germans de la Gina, el Jan i el Pol. Coneixerem la història de la Queralt, amb la Cristina Gutiérrez de la Granja; i acabarem amb el músic José Luis Santiso i la cançó amb lletra de Jorge Drexler que va musicar per divulgar la síndrome de Rett.