Quists de Tarlov: dolor lumbar intens que obliga a "racionar" la vida
Judit Recasens té quists de Tarlov, una de les malalties de La Marató de la setmana que ve: "La vida que portem és molt de repòs, molta medicació i racionar els plans que fem"
Un dolor insuportable a la zona lumbar que inhabilita les persones que el pateixen. El generen els quists de Tarlov, una de les malalties minoritàries que es tractaran a La Marató de la setmana que ve.
Quatre cops per setmana, Judit Recasens fa gimnàstica adaptada i massatges terapèutics. Ha guanyat mobilitat, però el dolor hi és sempre. Té quists de Tarlov: bosses de líquid cefalorraquidi a les meninges de la columna vertebral.
Es calcula que un 15% de la població en té, però només en un 1% dels casos hi ha símptomes: dolor intens, perquè els quists els pressionen arrels nervioses.
A la Judit li causen lumbàlgia, ciàtica i dolor al sacre i al còccix. La rehabilitació li ha permès tornar a fer activitats que havien esdevingut impossibles.
"He aconseguit cordar-me els cordons de les sabates, de vegades amb dolor... O pintar-me les ungles dels peus: aquest estiu he pogut. O poder flotar a l'aigua."
"Ara ja portem dos anys treballant. El treball de gimnàstica l'haurà de fer tota la vida", explica Andreu Calvet, fisioterapeuta i preparador físic.
Tornar a conduir també ha estat complicat. No pot estar gaire estona asseguda ni tampoc dreta, cosa que li impossibilita treballar i afecta la seva vida familiar i social.
"La vida que portem és: molt de repòs, molta medicació i racionar. Racionar els plans que fem i, el dia que podem sortir, fer-ho amb la màxima alegria possible."
La malaltia és crònica: operar els quists no funciona en la majoria dels casos i la medicació s'ha de mantenir tota la vida.
"A aquest tipus de pacients no saps què fer-los. Fan tractament antiinflamatori, fem antiepilèptics per al dolor neuropàtic, rehabilitació... però tenen dolor", diu Josep Prim, neurocirurgià del Centre Mèdic Teknon.
Per als afectats pels quists de Tarlov, la investigació és esperança:
"Que se'ns faci cas i que surti alguna cura, alguna medicació o alguna operació viable que ens permeti més qualitat de vida, no racionada com el raïm".
