Irene Santiago, viure amb esclerosi amb 19 anys: "Aprofito cada moment segons em sento"

L'esclerosi múltiple (EM) és la primera causa de discapacitat en adults joves en el món occidental. El cap del Servei de Neurologia de l'Hospital Vall d'Hebron i director del Centre de l'Esclerosi Múltiple de Catalunya, Xavier Montalban, explica que a Europa cada vegada hi ha més casos i en comencen a aparèixer en països pròxims al tròpic. A part de factors ambientals també hi contribueix el fet que ara la malaltia és molt més fàcil de detectar. Si abans es trigava entre 7 o 8 anys a tenir un diagnòstic, ara es pot determinar en 24 hores.

Irene Santiago té 19 anys i li van diagnosticar la malaltia el desembre de l'any passat. La fatiga primer i després el formigueig a una mà i a un peu, la pèrdua d'equilibri i la pèrdua de sensibilitat a la panxa la van posar en alerta. La Irene explica que està contenta que li hagin trobat de tan jove perquè pensa que així està més vigilada i el tractament serà més eficient.

De fet, el diagnòstic precoç i l'efectivitat dels fàrmacs que aturen els brots de la malaltia fan que actualment el pronòstic hagi millorat per al conjunt dels malalts.

L'esclerosi múltiple afecta unes 120 persones de cada 100.000. A Catalunya hi ha més de 9.000 casos i des de fa 28 anys se celebra el Mulla't per l'esclerosi múltiple per contribuir a la recerca sobre la malaltia.

Xavier Montalban explica que com que afecta principalment els joves suposa moltes hores de malaltia, ja que els pacients tenen una esperança de vida similar a la de la població en general. També destaca l'impacte emocional que suposa el diagnòstic en persones de vint-i-pocs anys, just en un moment important de la vida, ja sigui perquè acaben la carrera o perquè comencen una vida en comú. Un impacte que també afecta les famílies i que requereix temps per assimilar-lo.

La Irene ha hagut de buscar pis a Barcelona per continuar estudiant i estalviar-se les dues hores de trajecte diari que hi destinava. Tot això la feia anar molt cansada i no li quedaven forces per a res més. Ballar és la seva passió, de fet, ha competit en balls de saló i quan li van trobar l'esclerosi feia hip-hop. Ella vol seguir tenint temps i força per ballar, ara més que mai, perquè sap que l'exercici és un factor de millora per a la malaltia.

"Aprofito cada moment com em sento. Si veig que estic més cansada, em quedo a casa, i si l'endemà em trobo millor, doncs surto de festa."

Predisposició i prevenció per aturar la malaltia

Xavier Montalban explica que la recerca en l'esclerosi permet que ara es pugui parlar de prevenció, sobretot en les persones que genèticament estan més predisposades. Posa com a exemple que si un bessó univitel·lí desenvolupa la malaltia, l'altre germà té un 25% de probabilitats de tenir-la, també. Per tant, el factor genètic és important, però el 75% restant depèn d'altres aspectes. Per això els neuròlegs recomanen, a més de fer exercici, evitar el sobrepès en l'adolescència, no fumar i prendre vitamina D, perquè s'ha pogut determinar que prendre poc el sol pot causar un dèficit d'aquesta vitamina. Montalban diu que tenir en compte aquestes mesures, a més de fer prevenció, millora la malaltia en els afectats.

Tota aquesta informació i molta més la tenen els pacients d'EM, això fa que siguin pacients experts que entenen la malaltia amb la qual conviuen. La Irene diu que és important escoltar-se un mateix i que ella ho fa constantment, així, si un dia se sent més cansada procura destinar més temps a llegir o mirar alguna sèrie, i si l'endemà se sent millor, surt amb els amics i va de festa.

Explica que quan l'hi van diagnosticar es va espantar i va pensar que es quedaria en una cadira de rodes, però que aviat va procurar tenir tota la informació, a través dels metges i la Fundació per l'Esclerosi Múltiple. Recorda que els amics es van posar a plorar quan els va explicar què li passava i que va ser ella que els va tranquil·litzar, dient-los que hi havia molts tractaments i que podria fer una vida normal.

"Al principi em vaig espantar. Ja m'imaginava en cadira de rodes, però ja em van dir que podria fer vida normal."

Medicació personalitzada

Ara els especialistes tenen dos objectius: per una banda, personalitzar la medicació per fer-la encara més efectiva, un camí en el qual avancen ràpidament, però l'altre objectiu, el de combatre la neurodegeneració, encara no és tan senzill. Xavier Montalban explica que si bé els medicaments aturen els símptomes hi ha un component de neurodegeneració amb el qual diu que encara són "ignorants i molt ineficaços". De moment el combaten amb teràpies neuroprotectores i neuroregeneradores, però que encara no n'hi ha cap amb què puguin dir que està funcionant.

La Irene començarà el seu tractament el mes vinent, està contenta. Li han quedat dos dits d'una mà adormits i li han dit que amb el tractament potser recupera la sensibilitat.

Li preguntem què ha après, i ella diu que si hagués de donar un consell a algú a qui acabin de diagnosticar EM li diria que no pensi en el futur, que es fixi en el present, que no amagui la malaltia i que no tingui por, perquè amb por no es va enlloc.