Fontilles, l'últim sanatori de la lepra a Europa i espai de referència mundial

Una muralla de tres quilòmetres de llargada i tres metres d'alçada encercla, i tanca, el Sanatori de Fontilles, a la Vall de Laguar. Algú podria pensar que imita, de forma nostrada, la Gran Muralla xinesa. Però va estar creada amb una funció ben diferent, contenia més estigma que decoració. Era el 1923 quan es va construir i tenia com a objectiu donar seguretat als pobles veïns. La seguretat que d'allí dins, d'aquell sanatori, no eixiria cap leprós.

"Els pobles del voltant tenien molta por de tenir ací prop un lloc on es concentraven malalts de lepra i que poguera afectar el seu motor econòmic, que era l'exportació de la pansa", explica Yolanda Sanchis, directora de comunicació de la Fundació Fontilles.

Fontilles, un refugi emmurallat d'on no podies eixir

El 1909, a la Vall de Laguar, va començar a funcionar un sanatori per a leprosos. La malaltia tenia una incidència ferotge a la comarca de la Marina Alta. Molts dels malalts malvivien i morien a les coves de la vall. Fontilles va representar per a ells una alè i un refugi.

Abilio Segarra va arribar al Sanatori de Fontilles el 1960, tenia 17 anys i li havien diagnosticat lepra a l'Hospital Clínic de Barcelona.  

"Ací hi havia unes portes. Entraves i ja no podies eixir. Era un poble, però tancat, no lliure. Quan arribaves l'últim pensament que tenies era que un dia podries eixir. I per això tot era molt familiar, com un poblet. Hi havia companyonia, s'ajudaven uns a altres". "Jo la malaltia ja la coneixia. No em va vindre de nou que em digueren que tenia lepra. El que no coneixia era Fontilles", explica Abilio. "Aquí hi havia de tot. Hi havia granja de gallines, vaques, porcs, forn de pa, la cuina que era ahí. Una església, que passaven el rosari, un bar... com un poble. Millor que un poble perquè era més modern. Aquí teníem cine, teníem una clínica, que a molts pobles no hi havia més que un metge."

A Fontilles els malalts hi anaven obligatòriament. Moltes eren joves d'entre 18 i 24 anys. Hi van arribar a viure, i conviure, entre 300 i 400 malalts. Homes, dones, parelles. Refugiats entre les muntanyes, convivint lluny de la repulsa i el rebuig de la societat. 37 edificis van convertir Fontilles en un poble on no hi faltava de res.

"Ací tots treballaven, tot aquell que podia treballava. Fusters, pintors, costureres, obrers, llauradors, jardiners. Jo era ferrer, soldador. Però ho vaig haver de deixar quan vaig perdre la sensibilitat dels dits. Els homes i les dones estaven separats? Sí, sí. Els homes estaven a eixe pavelló i les dones a aquell d'allà. I vostès es podien parlar de banda a banda? Sí, d'aquella manera, com els indis."

Fontilles va dignificar els pacients d'una malaltia per a la qual fins a meitat segle passat no hi havia medicació.

"Ací s'organitzaven bé. Tenien fins i tot un equip de futbol per als qui estaven en millors condicions. Penseu que Fontilles s'inaugura el 1909, la primera medicació per a la lepra que es va descobrir va ser el 1941 i es va començar a aplicar a Fontilles el 1945. Quan arriba la medicació, es comença a pensar que els malalts podrien eixir a l'exterior i, Fontilles, molt intel·ligentment, els forma. Es munta una escola de perruqueria i costureria, perquè quan surtin d'ací ho facin ben arreglats i amb un ofici. Hi ha fotografies meravelloses de pacients a un pavelló amb el llit, el terra perfectament net, els llits a distància..."

L'estigma de la lepra: "Marxeu d'ací o cridem la Guàrdia Civil!"

Caminar pels carrers i les moltes places de Fontilles dona calma. En un dia de sol, que és el més habitual, es veu fins al turó del Castell de Dènia. No hi ha soroll. Només s'escolten ocells.

José Ramón Gómez és el director mèdic de Fontilles. Va arribar a ací amb 25 anys "fent dit des de Vitòria", remarca. Té l'energia, la força i la passió de qui ha conreat durant anys el voluntariat i la implicació de la lluita contra les malalties oblidades. Parla ràpid. Ho explica tot. No es vol deixar cap detall.

"El pare Ferri i don Joaquín Ballester van escoltar un dia els laments d'un home a Tormos, els laments d'una persona que es queixava. Van preguntar qui era eixa persona i els van dir que era un dels molts malalts que, com ell, existien a la zona. Tenien lepra i no tenien on caure morts. Estes dues persones, sense cap plantejament més van dir: anem a millorar la vida d'esta gent. I van buscar un lloc. Un lloc que, aconsellats per un metge de Xàbia, havia d'estar protegit dels vents del nord. Havia de ser espaiós, obert al mar -perquè llavors es pensava que els pacients podien fer mala olor-, ampli i amb molta aigua -per a la higiene-. I van trobar este espai el qual van comprar a 75 camperols. I van portar ací pacients de la Marina Alta i Baixa, València, Castelló i del delta de l'Ebre. Això es va crear per una necessitat i per la visió de dues persones que no eren sanitaris. Només amb la voluntat de donar-los millor vida", relata José Ramón Gómez.

La lepra, a banda d'implicacions físiques i sanitàries, comporta també un fort estigma social. Molts pacients patien, i pateixen, el refús. Un refús que encara retrona avui als països on la lepra representa un perill important. L'estigma ha acompanyat la lepra des de sempre i encara és un dels principals obstacles que es troben a Fontilles quan treballen amb països on és molt present. Els malalts s'amaguen o són amagats per les seves famílies i no demanen ajuda.

"Ens trobem casos de dones o xiquetes que només van a un hospital a demanar ajuda quan realment tenen tantes discapacitats que ja han deixat de ser útils a casa i ja no poden treballar. És una malaltia que avui en dia podem curar amb un tractament de 6 mesos o un any, que si l'agafem a temps no deixa seqüeles, no podem permetre que segueixi passant", es lamenta Yolanda.

A Fontilles, quan van arribar els primers pacients, no hi havia muralla. El mur, físic, va venir després format, pedra a pedra, pels murs mentals que s'alçaven contra la malaltia.

"El que ens impedia eixir d'ací no era el mur, sinó el rebuig de la gent. Un dia vam pensar d'anar a un poble que hi ha ací al costat, a Murla. El mur té forats i ens vam escapar", recorda Abilio.

"Ens havien dit que hi havia un circ però, quan vam arribar, no hi havia ni circ ni res. Així que vam pensar: 'Xé, anem a fer una cerveseta!' I quan vam arribar a les portes del bar, els qui eren allí ens van cridar: 'o marxeu o avisem la Guàrdia Civil!' Al meu poble no vaig explicar mai que havia tingut lepra, ni que havia estat a Fontilles. Ara jo soc el primer que ho fico al Facebook, mireu estic a Fontilles. I ara tinc més amics al poble que abans."

La lepra, una malaltia oblidada, eliminada però no erradicada

"Quan li parles a la gent de la lepra, el primer que pensa és que no existeix. El segon, que és extremadament contagiosa, i després, que la lepra no té tractament", conta José Ramón Gómez.

La lepra és una malaltia molt lligada a la pobresa, hi conviu amb altres malalties desateses, oblidades. A Europa és una malaltia eliminada, però no erradicada. Això significa que encara hi ha casos. A l'estat espanyol entre 10 i 15 casos a l'any. És quasi anecdòtic, cert, però cal saber-ho per identificar-los bé i tractar-los com cal.

La lepra als països més afavorits s'ha convertit en una malaltia d'ambulatori, a un centre de salut es tracta amb facilitat. Però la lepra és un problema greu a molts països, països pobres, sense recursos.

"La meva filla va ser la primera xiqueta que va batejar Pere", explica José Ramón amb orgull. Va ser metge a la Prelatura de Sao Félix d'Araguaia, treballava amb Pere Casaldàliga.

"El Brasil encara té un problema important amb la lepra a la zona amazònica. Jo vaig tenir la sort de treballar amb Pere, ell tenia una comunitat molt participativa. I què fèiem amb eixes comunitats? Els explicàvem com començava la malaltia: ixen unes taques a la pell que si hi poses un tub amb aigua calenta i un altre amb aigua freda, no ho notes. I les persones que venien a les xerrades, després anaven a casa, a la millor a casa seva vivien 5 o 7 xiquets, i els miraven de dalt a baix a veure si tenien alguna taca."

A l'any es diagnostiquen 200 mil casos de lepra al món, la majoria a l'Índia i als països propers. A l'Àfrica, quan es busquen al registre apareix un NR, "no registrat". A un continent amb unes estructures sanitàries tan deficitàries és molt difícil saber quants casos hi ha.

"La lepra afecta zones molt localitzades, molt pobres", continua el doctor Gómez. "Totes les malalties de la pobresa estan localitzades i afecten d'una manera important zones determinades del planeta. I des de Fontilles es forma, es coopera. La formació i l'educació sanitària són molt importants. També és molt important millorar les condicions de vida, són malalties que es mouen entre països pobres, si tu millores les condicions de vida de la gent, tens molt guanyat."

Recuperar la memòria i el patrimoni

El 1922 a Fontilles es va inaugurar un laboratori, que encara funciona, que ha sigut i continua sent un laboratori de referència. Avui a Fontilles ja no s'utilitzen els 37 edificis que es van alçar el segle passat. De fet, alguns d'ells necessitarien d'inversió i rehabilitació. Els pavellons que acollien els malalts de lepra -un per a homes, l'altre per a dones- s'han convertit en un geriàtric i un hospital de llarga i mitjana durada. També hi ha un centre de formació, sensibilització i investigació de les malalties oblidades. Fontilles, amb el temps, també s'ha guanyat els veïns i s'ha convertit en un motor econòmic.

"La relació amb els pobles és molt bona. De fet, avui en dia és un motor d'ocupació i economia de la zona. Es van tirar les portes de la muralla i no es van tornar a tancar. Ara fa 3 anys la Fundació Fontilles va firmar un conveni amb la Sasakawa Health Foundation, que treballa recuperant este tipus de patrimoni. La lepra no només ha marcat moltes persones a l'estat espanyol. La lepra ha acompanyat la humanitat durant milers d'anys. Sí que és veritat que l'experiència d'estes persones, el que van viure ací a Fontilles no és només el patrimoni material. També hi ha les vivències, les fotografies, els testimonis, i ho estem intentat recuperar... Les fotos s'han digitalitzat, els testimonis s'han anat guardant perquè pensem que són exemple de superació, un exemple de com es pot atendre una malaltia que semblava que no tenia cap cura i no es podia tractar. Els primers malalts morien totalment abandonats sense cap tipus d'atenció. Per això, ho estem intentant conservar, perquè quedi per a generacions futures i poder dir-los: 'sí que podem fer front als problemes, la sanitat i la solidaritat poden anar de la mà, i poden donar molt bons resultats, perquè Fontilles n'és un exemple, d'això'", afirma Yolanda.

"A esta casa, ací baix, hi ha una biblioteca que és una preciositat, és una meravella. A esta casa mai s'ha llençat res, hi ha un arxiu de pacients, de treballadors, de religiosos, que és una meravella. A finals del segle XIX a Parcent, que és ací a quatre quilòmetres, de 800 habitants 60 tenien lepra. Murla, la Vall de Laguar estaven tremendament afectats, Dénia, Benigembla... O sigui, Fontilles va sorgir com una necessitat per aportar coses boniques a persones tremendament necessitades. Com definiria Fontilles? Com una història bonica. Una història que té molts anys de vida, que ha passat per moltes etapes. Una etapa que no hi havia medicació, una etapa que no hi havia mitjans... Com la definiria? Doncs sí, això, una història bonica", apunta amb un somriure José Ramón Gómez.

Abilio, per què has tornat a Fontilles? "Em van curar i vaig anar cap a casa, a Vinaròs, i portava una vida normal. Em vaig casar, vaig estar 43 anys casat i tinc un fill. Però se'm va morir la dona. Jo sol no puc estar. El meu fill té les seves obligacions. Com que Fontilles ja ho coneixia, així que em vaig dir: 'Vaig a provar-ho!' I soc aquí des de fa 6 anys. Jo soc molt positiu, m'ha tocat una malaltia roí, val!, però si puc passar una vida bona, la passaré. I ací Fontilles estic bé."