Festa solidària a Mataró per a en Pau, de 9 anys, que té la síndrome nefròtica

Es tracta d'una malaltia minoritària que ataca els ronyons i que, com d'altres, es tractarà aquest any a La Marató de TV3
Festa solidària a Mataró per a en Pau, de 9 anys, que té la síndrome nefròtica
Mataró

Festa solidària a Mataró per a en Pau, de 9 anys, que té la síndrome nefròtica

Es tracta d'una malaltia minoritària que ataca els ronyons i que, com d'altres, es tractarà aquest any a La Marató de TV3
Redacció Actualitzat
Pau Cano Carrés i els seus pares
Pau Cano Carrés i els seus pares

Festa solidària a Mataró per a en Pau, un nen de 9 anys que té la síndrome nefròtica. És un trastorn renal poc comú i, per impulsar-ne la investigació, la família del nen ha organitzat tot d'activitats per recaptar diners.

Un problema important que afronten els pacients amb malalties minoritàries és la poca recerca que se'n fa. Com que afecten poques persones, hi ha poc interès per investigar-les.

Per això, les famílies cada cop agafen més la iniciativa per buscar finançament per impulsar la recerca. La Marató d'aquest any també hi posarà el seu granet de sorra, ja que estarà dedicada a les malalties minoritàries.

 

 

Pau Cano Carrés:

"Jo tinc una malaltia que quan agafo un refredat m'ataca els ronyons i no em funcionen bé.
M'han de fer una prova d'orina perquè si no surt de color groc és que no estic bé i llavors no puc anar a classe."

Així de bé ha explicar en Pau què és la síndrome nefròtica, la malaltia minoritària que té.

Aquest dissabte al centre de Mataró s'ha celebrat una gran festa per recaptar diners per a la investigació d'aquesta malaltia, que fa que els ronyons s'inflamin i les proteïnes de la sang passin a l'orina.

Cristina Carrés i Ferran Cano:

"Normalment el que li passa a ell és que se li infla molt la panxa, la cara, les extremitats, però si aquest líquid va a òrgans vitals, doncs és quan tenim un problema gros."

 

"Hem après amb la malaltia que hem de viure el dia a dia. Això ens ho van ensenyar l'hospital i sobretot el mateix Pau."

 

 

 

Alfons Segarra Medrano, cap de Nefrologia de l'Hospital Arnau de Vilanova:


"Les famílies han d'entendre que no estan soles i que tenim un munt de gent investigant sobre això i que ens estem ajuntant tots els hospitals, tenim investigadors específicament dedicats a això i a dedicar-hi recursos, temps."

I és que encara no se sap què causa la malaltia. En els casos més greus, la síndrome nefròtica pot fer que amb el temps els ronyons deixin de funcionar i que el pacient hagi de fer diàlisi o optar a un trasplantament.

VÍDEOS RELACIONATS