Els afectats per malalties poc comunes a Catalunya s'uneixen en una federació
Els catalans afectats de malalties minoritàries s'han unit per crear un nou instrument al seu servei, la Federació Catalana de Malalties poc Freqüents. Només al nostre país hi ha unes 6.000 persones amb afeccions d'aquest tipus. Tenen patologies molt poc freqüents, i això fa que la investigació científica no hi presti atenció. Amb aquest panorama, la presidenta de la nova federació, Anna Sánchez, ha dit que curar les malaties poc habituals és molt difícil perquè actualment no hi ha investigació, no existeixen tractaments específics i només se'ls practiquen tractaments pal·liatius.
La xifra de 6.000 afectats a Catalunya, facilitada per Anna Sánchez, presidenta de la Federació, és només aproximada, perquè, de fet, no hi ha encara, ni tan sols, un estudi epidemiològic ben fet sobre aquesta qüestió. Sánchez recorda que, segons l'OMS, una malaltia poc freqüent és aquella que afecta, com a molt, cinc de cada deu mil persones. A la pràctica, ser-ne tan pocs implica un munt de greus mancances per al pacient.
Per això, la Federació neix amb l'objectiu d'informar i assessorar malalts i familiars, i de fer força davant les administracions per aconseguir més investigació i recursos.
Per això, la Federació neix amb l'objectiu d'informar i assessorar malalts i familiars, i de fer força davant les administracions per aconseguir més investigació i recursos.
