El Comitè de Bioètica demana posar fi a l'anonimat dels donants d'esperma i d'òvuls

Raona que el dret a conèixer els orígens està per sobre dels dret a l'anonimat del donant i també addueix els progressos en genòmica a l'hora de prevenir o curar malalties
El Comitè de Bioètica demana posar fi a l'anonimat dels donants d'esperma i d'òvuls

El Comitè de Bioètica demana posar fi a l'anonimat dels donants d'esperma i d'òvuls

Raona que el dret a conèixer els orígens està per sobre dels dret a l'anonimat del donant i també addueix els progressos en genòmica a l'hora de prevenir o curar malalties
Xavier Duran Actualitzat
TEMA:
Ciència

El Comitè de Bioètica espanyol ha aprovat un document en què demana que la donació d'esperma o d'òvuls deixi de ser anònima. El document conclou que l'interès superior del menor i el dret a conèixer el seu origen biològic ha d'estar per sobre de l'anonimat del donant.  

El Comitè, òrgan consultiu del Ministeri de Sanitat, assenyala en les conclusions que s'ha de valorar en cada cas com se satisfà millor l'interès del menor. Però ressalta que la decisió només correspon a la persona nascuda amb tècniques de reproducció assistida. I afegeix que s'ha de fugir de paternalismes o d'excuses basades més "en l'interès de terceres persones, siguin els progenitors, els pares o les empreses i serveis de reproducció humana assistida".

El document avalua el tema des d'una perspectiva científica, ètica i legal i afirma que "està en consonància amb el debat a nivell europeu i, fins i tot, mundial sobre el dret dels fills nascuts d'aquestes tècniques a conèixer el seu origen biològic".

Per això demana que es resolgui "en sentit contrari a com s'ha resolt en l'ordenament jurídic espanyol des de 1988".

 

Dret a conèixer la identitat

Entre altres documents, l'informe cita la "Declaració Internacional sobre les dades genètiques humanes", adoptada a la Conferència General de la UNESCO el 2003, on s'afirma que "ningú no hauria de veure's privat d'accés a les seves pròpies dades genètiques o dades proteòmiques, tret que estiguin irreversiblement dissociades de la persona com a font identificable o que el dret intern imposi límits a aquest dret per raons de salut o ordre públics o de seguretat nacional".

I per això el Comitè afirma que el dret a conèixer l'origen biològic exigeix conèixer la identitat del donant:

"Conèixer no només el què, sinó també el qui, que és l'única manera de poder configurar realment el passat biogràfic per construir el futur i, a més, poder accedir en exercici d'aquest dret a mantenir una relació personal amb el donant, és a dir, el progenitor."

Els autors de l'informe es pregunten què és més important, la criança o la genealogia. I responen que quan no coincideixen no es pot pretendre que una sigui més important que l'altra i "menys sense comptar amb la voluntat de la persona a qui més directament afecta aquesta qüestió, el fill".

En aquest apartat cita el Comitè de Bioètica de Catalunya i el seu document sobre "El dret a conèixer els orígens biològics i genètics de la persona", aprovat el 2016. Allà s'hi afirma:

"El dret a conèixer els orígens comprèn els orígens en sentit ampli (biològics i genètics), atès que tant el procés de gestació com el de concepció són processos biològics rellevants -no necessàriament essencials i vinculats sempre a cada persona- per forjar la pròpia identitat."

Però el Comitè català afegeix també que s'ha de ser curós en la forma i moment en què s'accedeix a la informació i "preveure el que podria comportar la revelació dels orígens genètics i biològics en algunes persones, per evitar o minimitzar els possibles inconvenients, tals com la suposada irrupció del donant en la vida familiar".

Tècniques mèdiques genètiques

El document del Comitè espanyol també incideix en aspectes pràctics, com la incorporació de la genòmica a la medicina, que permet cada vegada més identificar variants que poden estar associades a malalties genètiques o al risc de patir-ne algunes al llarg de la vida i de transmetre-les a la descendència.

Sobre això diu que s'hauria de fomentar la creació de bancs d'ADN en els centres de donació per facilitar la traçabilitat de l'origen genètic en els casos de malalties o patologies hereditàries.

També advoca per potenciar el coneixement del nombre de donants i de donacions i la seva traçabilitat, per calcular la probabilitat d'unions endogàmiques i per limitar el sobreús d'un donant particular.

El Comitè espanyol considera adequat que la proposta no tingui efectes retroactius, tret de criteri mèdic o si el donant hagués donat el seu consentiment a favor de l'aixecament de l'anonimat.

L'anonimat i el nombre de donacions

Per a María Casado, directora del Centre d'Investigació Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, es tracta d'una recomanació assenyada, que va en la línia de totes les decisions que es van prenent a nivell internacional:

"A més, cal tenir en compte que els adults es fiquen en aquest tema amb coneixement de causa, però el nen, no."

També considera vergonyós que s'hagi de seguir demanant un registre de donats, perquè la llei del 1988 ja ho preveia.  I considera que a Catalunya estem una mica millor, perquè sí que hi ha alguns registres.

A alguns països, com Suècia, Noruega, Països Baixos, Regne Unit, Suïssa, Alemanya, Àustria, Austràlia i Nova Zelanda, només està permesa la donació d'esperma no anònima. La raó sol ser respectar el dret d'una persona a conèixer els seus orígens biològics.

Un dels temors que desperta l'eliminació de l'anonimat és que faci disminuir el nombre de donants. En un estudi publicat el novembre del 2016 a la revista "Journal of Law and the Biosciences" s'analitzava la resposta de donants del banc d'esperma més gran dels Estats Units a la possibilitat que es pagués més si fos obligatori acceptar la pèrdua de l'anonimat si el fill ho demanés.

Els autors van constatar que el 29% dels donants rebutjarien fer-ho si la llei canviés i calgués acceptar la pèrdua de l'anonimat a demanda del nen o nena un cop complerts els 18 anys. Els que ho acceptarien demanarien uns 60 dòlars addicionals per cada donació.

Però la possibilitat de conèixer el pare biològic d'algú nascut amb esperma de donant han augmentat. En un article publicat a "Statnews" al setembre, Meghana Keshavan explicava que les empreses que ofereixen anàlisis genètiques a partir d'una mostra enviada per correu per poder conèixer altres parents ho possibilita. La comparació de l'ADN amb el que està en els seves mateixes bases de dades o fins i tot en altres llocs pot fer que algú nascut amb tècniques de reproducció assistida trobi, volent o no, el seu pare biològic.

Amenaça de demanda

Keshavan explica el cas d'una mare de Portland anomenada Danielle Teuscher, que el Nadal del 2018 va enviar mostres de tota la seva família a 23andMe. El motiu era la curiositat per conèixer els seus orígens familiars i, particularment, els de la seva filla Zoe, que havia estat concebuda sis anys abans amb esperma de donant.

A Teuscher la va sorprendre que 23andMe li revelés la identitat de la mare del donant. Excitada, va escriure a la dona per si seria possible entrar en contacte. La resposta li van enviar des del Northwest Cryobank, el banc d'esperma que havia utilutzat, que la comminava a desistir de l'intent sota l'amenaça d'una demanda per 20.000 dòlars.

L'empresa considerava que allò era una flagrant violació del contracte, on s'havia establert que no intentaria buscar o contactar amb el donant. També li van revocar l'accés a més mostres del mateix donant, extretes perquè Zoe pogués tenir germans o germanes del mateix pare.

Però al marge de contractes de confidencialitat i de possibles demandes, amb aquestes empreses de serveis genètics i genealògics cada vegada serà més factible per a les persones nascudes a partir de tècniques de reproducció assistida trobar els seus orígens biològics. I si bé els pares legals poden haver signat contractes en què renuncien a saber-ho, potser això no afectarà els fills.

La primera inseminació reeixida, el 1884

Les tècniques han evolucionat molt des que el 1978 va néixer Louise Joy Brown, la primera "nena proveta". I amb això han sorgit debats no només científics, sinó sobretot legals i ètics.

Però el problema de l'anonimat del donant ve de lluny. La primera inseminació artificial reeixida amb esperma de donant es va realitzar el 1884. Un metge de Filadèlfia, William Pancoast, tenia com a pacients un matrimoni que no aconseguia tenir fills. Va arribar a esbrinar que el problema era que l'home, un ric comerciant de 41 anys, tenia obturats els conductes de l'esperma.

Per iniciativa pròpia, Pancoast va decidir cridar la dona a la seva consulta per a una nova revisió. I aquesta va consistir a administrar-li cloroform i després injectar-li, amb una xeringa, esperma d'un dels sis estudiants de medicina que assistien a la sessió. Concretament, diuen que es va decidir pel més ben plantat.

El metge només ho va revelar al marit. I aquest ho va mantenir en secret, per la por a l'impacte que pogués tenir tant en la seva esposa com en el fill. El 1909, però, un dels sis estudiants que estaven present el dia de la concepció va descriure el cas en una carta a la publicació "Medical World".

Abans de fer-ho, va informar el noi, aleshores ja un jove home de negocis de 25 anys que vivia a Nova York. Va ser, doncs, la primera persona nascuda amb donació d'esperma que va arribar a conèixer el seu pare biològic.

Des d'aquella primera inseminació amb èxit han passat 136 anys. Preservar l'anonimat no només és cada cop més difícil, sinó que, tal com assenyala el Comitè de Bioètica, tampoc no és convenient. En nom dels drets dels fills i del progrés en les tècniques genètiques aplicades a la medicina.

ARXIVAT A:
Ciència Salut