Les cures pal·liatives infantils només arriben a la meitat dels nens que en necessiten

Cada any, més d'un miler d'infants i les seves famílies necessiten atenció de cures pal·liatives, però només la meitat hi té accés. Des de fa dos anys, 5 hospitals i la Fundació Enriqueta Villavecchia col·laboren per aconseguir que aquesta atenció especialitzada arribi a totes les famílies que ho necessiten, i a tot el territori.

"Hi ha nens que moren. Els professionals sanitaris fan tot el que poden perquè això no passi, però quan passa s'ha d'estar a l'alçada per atendre aquests infants en les condicions que mereixen."

Aquesta reflexió de Sergi Navarro, pediatre coordinador del Servei de Pal·liatius Pediàtrics de Sant Joan de Déu, resumeix l'objectiu de la xarxa de professionals que treballa per aconseguir-ho. Aquest any, de gener fins a agost, els equips especialitzats en cures pal·liatives pediàtriques han atès 411 infants. Són només la meitat dels nens que estan afectats per malalties que amenacen o limiten la seva vida.

Catalunya és un referent mundial en cures pal·liatives en adults. Però encara queda molt camí per recórrer en les cures pal·liatives infantils. Es requereix un abordatge, organització i recursos diferents a la dels adults, i un suport integrat, en coordinació amb els serveis sanitaris del territori, els recursos socials i les escoles. Cada any moren 500 infants a Catalunya, i més del 60% tenen necessitats pal·liatives.

La xarxa posa a disposició de les famílies una atenció pluridisciplinària, amb pediatres, infermeres, psicòlegs, treballadors socials, voluntaris per atendre infants i joves amb malalties cròniques greus, habitualment incurables.

El cas del Pol

El Tony Molinos és el pare del Pol.

"El Pol va néixer amb una malaltia minoritària, l'afecta a nivell cerebral, amb una epilèpsia severa, s'han de mantenir uns controls perquè ell estigui estable."

Contra tot pronòstic, el Pol ja ha fet vuit anys, i tot i estar estable, té una salut molt fràgil. Fa uns mesos la família està dins el programa de cures pal·liatives.

"Saber que tens algú al darrere, que hi ha algú que pots trucar, a qui pots demanar "ep, passa això...", ho canvia tot."

La Unitat de Pal·liatius coordina tota l'atenció mèdica d'especialistes, però també la psicològica i social. S'estudien les necessitats cas per cas. Des de poder trucar per consultar dubtes les 24 hores, a aprendre a fer cures a casa o encaixar totes les visites als especialistes en un sol dia. Un dels pilars són les visites domiciliàries. L'objectiu és que l'infant se senti més protegit, en el seu entorn familiar, evitar llargues hospitalitzacions, desplaçaments i visites constants a l'hospital.

La doctora Teresa Gili, que és responsable de la Unitat del Pacient Crònic Complex i Atenció Pal·liativa de l'Hospital Parc Taulí de Sabadell, visita el Pol a casa acompanyat de la infermera.

"Sortir i dedicar-nos a cuidar aquests nanos, d'una altra manera, d'una manera diferent, que pensàvem que podíem fer-ho una miqueta millor."

"En la mesura que podem aproximem aquesta cura a casa, sense que això suposi una disminució en la qualitat assistencial, és a dir, que puguem donar la mateixa qualitat però en el domicili d'aquest nen i aquesta família."

La intenció és donar el suport necessari per afrontar un procés inevitable i fer possible que els infants no deixin de ser-ho. El pare del Pol, que ha engegat una plataforma d'ajuda i recerca de la malaltia del seu fill, Proyectopol, considera aquest servei un pas que millora la qualitat de la vida del seu fill.

"El temps que estarà amb nosaltres no el sabem, i llavors el temps que estigui amb nosaltres que tingui el millor nivell de vida, i a través d'això el tindrà."

Els pares del nen també han començat un treball de preparar-se per al final de vida del Pol. Fins ara la família no n'havia parlat. La mare del Pol, la Mireia Villalba, creu que sense suport potser no en serien capaços.

"Al tenir aquestes professionals al costat agafes força per dir: 'Vinga, parlem-ne i pensem-hi perquè això està aquí i quan arribi el moment més o menys que tinguem una miqueta la idea del que volem fer, no?"

El suport pal·liatiu es manté durant la malaltia i després de la mort de l'infant. Carla Cusó, infermera de la Unitat d'Atenció Pal·liativa Pediàtrica de l'Hospital Vall Hebron explica que cal acompanyar en com construir i afrontar el dol.

"La nostra feina no acaba en el moment que es produeix la defunció del nen, sinó que és més enllà. Nosaltres estem acompanyant el nen i la seva família, per tant, la nostra feina no es pot acabar en el moment en què el nen mor, sinó que hem d'estar acompanyant aquesta família."

El cas de l'Anna

Les famílies que han passat per la mort d'un fill reben ajuda per l'acompanyament en el dol. L'Antònia Ruiz i l'Andrés Cebrián a l'abril van perdre la seva filla Anna, que tenia 10 anys. Expliquen que no sabien com ho havien de portar i com s'havien de sentir.

"Que fan un suport superimportant. És que ningú t'ensenya com has de passar això. Són coses, situacions... que no saps com viure i elles et diuen 'és normal que ara sentis això... és normal, passarà'."

"I també t'ensenyen a fer-ho perquè, és el que dèiem, no saps com s'ha de fer, què he de fer: 'he de plorar tota l'estona?' Però després veus que pots compartir sentiments i vivències... moltes vegades plorem i riem, ho fem tot, eh."

Sergi Navarro, pediatre de Sant Joan de Déu, hospital pioner en cures pal·liatives infantils, és important acceptar el fet de la mort i no estar sol.

"És una realitat que els nens es moren, i acceptar això com a societat penso que és molt important perquè aquestes persones que viuen aquest procés no ho visquin en la soledat."

"El fet que un pare pugui ser conscient que el seu fill morirà abans d'arribar a l'edat adulta i pugui acompanyar-lo fins al final, pugui sumar vida en aquests dies, els ajudarà en l'elaboració d'un dol posterior."

Un fet que, segons el pare del Pol, cal aprendre a afrontar.

"Cap pare hauria d'enterrar el seu fill, no? És a la inversa, per naturalesa, però ens passa i llavors, parlar amb normalitat, és un pas a la vida i llavors si tens algú al darrere que et diu que t'ajudarà a fer-ho... és... marca la diferència."

Aquest dissabte 13 d'octubre és el Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, un dret de les persones, infants i adults, per afrontar amb dignitat el final de la vida.